DISABILI'E DISADATTATE” i - DCB Roma In questo numero EDITORIALE: Da soli non si può di Mariangela Bertolini DIALOGO APERTO La storia di Giovanni di Vito Petrone Associazione Habitat per l’Autismo Onlus di Giulia de Finis La comunità di San Martino di Jean Vanier Sono un africano di Desmond Tutu La casa di Dario di Carlo Maria Fornari Ecco io faccio nuove tutte le cose di don Dario Maraschi Perché proprio io? di Cècile LIBRI Gli anni che passano di Pennablù Foto in prima di copertina Ilaria Caggìa Ombre e Luci: organo dell’Associazione Fede e Luce - Redazione, stampa, spedizione di un anno di Ombre e Luci costa € 16,00. OFFERTE LIBERE PER SOSTEGNO ORDINARIO E STRAORDINARIO - ISSN 1594-3607 - Conto Corrente postale n. 55090005 intestato «Associazione FEDE E LUCE onLUS via Cola di Rienzo, 140 - 00192 Roma - Riempire il modulo con la mas- sima chiarezza, possibilmente in stampatello (cognome, nome, indirizzo e codice postale). — Precisare, sulla causale, che il versa mento è per pubblicazione OMBRE E LUCI. — oppure tramite c.c.bancario IBAN IT02 S076 0103 2000 0005 5090 005 Trimestrale anno XXVI - n. 3 - Luglio-Agosto-Settembre 2008 Poste Italiane S.p.A. - Spediz. in Abb. Post. - d.I. 353/2003 (conv. in I. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 - DCB Roma Filiale di Roma — Redazione Ombre e Luci - Via Bessarione 30 - 00165 Roma Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 19/83 del 24 gennaio 1983 Direttore responsabile: Sergio Sciascia — Direzione e Redazione: Mariangela Bertolini - Laura Nardini - Cristina Ter- signi. — Redazione e Amministrazione: Via Bessarione, 30 - 00165 Roma - Orario: lunedì - mercoledì - venerdì 9.30- 12.30 — Tel. e Fax 06/633402 - E-mail: ombre.luci@libero.it Fotocomposizione e stampa: Stab. Tipolit. Ugo Quintily S.p.A. - Viale Enrico Ortolani, 149/151 - Roma Finito di stampare nel mese di Ottobre 2008 Da soli non si può E’ stato graziato il papà di Sergio (Per conoscere la sua storia potete tro- vare la recensione del libro che la rac- conta a p.26). Foto Nanni di Mariangela Bertolini Del caso non si è parlato molto for- se perché un fatto doppiamente dram- matico richiedeva rispettoso silenzio. Noi non possiamo tacere. Perché altri gesti di disperazione non accadano più, urge lanciare un appello che raggiunga più gente possi- bile e che si traduca in gesti concreti di aiuto. Apriamo gli occhi, apriamo il cuore e mettiamoci in ascolto di quan- ti vivono in situazioni di vita intollerabi- li che portano fatalmente a compiere gesti inconsulti. Quante volte siamo venuti a cono- scenza, ancora oggi, di genitori che si trovano a sopportare la vita tormenta- ta del proprio figlio (colpito da psicosi, da autismo, da schizofrenia...), da soli, nel chiuso della propria casa. Per amore di quel figlio, accettano il suo modo di vivere bizzarro, violento, incomprensibile. Per amore, si sotto- pongono a sforzi sovrumani, a nottate in bianco, a ricatti a non finire, per cercare di placare le sue furie, le sue grida...Per amore, non vogliono che altri si intromettano per dare un consi- glio, perché, esasperati come sono, non si rendono più conto che il loro modo di volergli bene è un male per lui, per loro, per gli altri figli. E quando questi poveri genitori cer- cano persone o enti che possano dar loro un aiuto o almeno il cambio, si mettono spesso in una posizione di critica esasperata: solo noi sappiamo come va trattato; noi non vogliamo che venga sedato con i calmanti; noi non vogliamo che sia allontanato da casa. E il cerchio si chiude. L’aiuto non viene dato perché, il più delle vol- te, sono proprio loro che fanno in mo- do di rifiutarlo. Che cosa fare? Come aiutare? Co- me rompere questa situazione impos- sibile a viversi e impossibile ad essere trasformata? Per prima cosa, mi pare di poter di- re con forza una frase che un educato- re mi disse tanti anni fa: “Bisogna che i genitori di figli, disabili o meno, pren- dano tutti coscienza che certi cambia- menti non avvengono tramite il papà o la mamma. Solo un estraneo può rompere certi meccanismi”. Il papà e la mamma sono indispensabili per la crescita armoniosa di ogni figlio, ma non possono arrivare a tutto. Il secondo punto importante è che non bisogna mai chiedere a dei genito- ri di “fare” quello che non spetta a lo- ro con la scusa che non c'è chi li può sostituire. Di fronte a casi difficili, è troppo comodo nascondersi dietro il “non abbiamo il personale competen- te” o il banalissimo “vedremo cosa si può fare” lasciando ai genitori il com- pito — come se non ne avessero abba- stanza — di diventare loro dei compe- tenti a tempo pieno. Il terzo punto, il più importante, è togliere dalle spalle della famiglia il concetto che l’amore vince ogni cosa. L’amore per il bene del figlio impone che egli venga preso in carica, nel mi- glior modo possibile, da scuola, servi- zi, centri, cliniche, medici, educatori... Solo con l’aiuto di altri si può evita- re di distruggere la vita dei membri di una famiglia e solo con “gli altri” è possibile continuare ad amare e a vo- lere il bene del proprio figlio. Questo appello, che rivolgo ai letto- ri di Ombre e Luci perché lo trasmetta- no ad altri, vorrebbe far sì che non si senta mai più parlare di casi esasperati come quello dei genitori di Sergio. Da soli si può morire e far morire perché le forze a lungo andare se ne vanno e facilmente aprono la porta alla dispera- zione. Insieme, con gli altri che si fan- no avanti senza bisogno di essere chia- mati o invitati; insieme si possono tro- vare le strade e gli aiuti per venirne fuo- ri, perché come dice Helder Camara se un uomo sogna da solo, il sogno rimane solo un sogno, ma se molti uomini sognano la stessa cosa, i so- gni possono diventare realtà. Dialogo aperto Creiamo una rete informale Rispondendo alla vostra in- chiesta, riflettevo sulla pos- sibilità che “Ombre e Luci” diventi uno strumento per mettere in comunicazione i lettori. Se gli stessi lettori, partendo dagli stimoli della rivista, cominciassero a scriversi tra di loro non so- lo potrebbero condividere ciò che incontrano (e ciò con cui si scontrano...) nel- la vita di tutti i giorni, ma aiuterebbero coloro che si trovano nella stessa situa- zione e non sanno come gestirla. Un beneficio dop- pio, sia per chi scrive che per chi legge: per i primi la consapevolezza di poter aiutare chi non sa, per gli altri l’opportunità di cono- scere altre situazioni per ri- solvere un problema appa- rentemente senza soluzio- ne per mancanza di infor- mazioni, oppure per scio- gliere dubbi o ancora per apprezzare e vivere nuove esperienze da altri già vis- sute. Un mondo, quindi, per creare una sorta di re- te informale, alla quale tut- ti possono contribuire af- finché i legami che la reg- gono diventino sempre più solidi. Papà di una persona disabile Una piccola storia Siamo due amiche di una famiglia appartenente ad un gruppo Fede e Luce della nostra città. Abbiamo letto su Ombre e Luci le te- stimonianze di alcuni geni tori e ci è venuto il desiderio di proporvi di pubblicare quella della mamma di una persona gravemente disabi- le che da molti anni vive questa realtà con grande di- gnità e semplicità. Quello che questa mamma (che preferisce mantenere l’ano- nimato) scrive, ci è sembra- ta una bellissima dichiara- zione d'amore e pensiamo possa essere di aiuto e con- forto ad altre mamme che vivono la quotidiana fatica che comporta l’essere geni tori di ragazzi in difficoltà. Ho esitato a lungo prima di riuscire a scrivere la mia va esperienza; in fondo, mi so- no chiesta, che cosa ho fatto di tanto speciale? Qualunque mamma avrebbe assolto i suoi com- piti come me. Si sa benissimo, quando si decide di avere un figlio, di dovergli tutto, a volte an- che la vita. Riflettendo su questa ul- tima considerazione ho con- cluso che la mia vita, a mo- do mio, l’ho regalata a mio figlio. Infatti sono la mam- ma di un ragazzo molto ma molto speciale. Ora non è certamente possibile descrivere 39 an- ni in poche righe, schema- tizzare i dolori, le tribola- zioni e perché no anche le gioie vissute nell’arco di questo tempo. Se torno indietro con la mente sento ancora oggi ri- affiorare la disperazione, l’angoscia che ti attanaglia il corpo e l’anima e rivivo con lucidità il momento in cui i medici mi dissero, seppure in modo ovattato, che mio figlio era ammalato. L’avevo capito, ma la conferma è stata straziante. Che dire quando ti trovi impotente davanti ad una terribile malattia che porta Dialogo aperto il tuo bambino all’autodi- struzione! Penso che questo sia il lato più doloroso in quello che ci è capitato; si possono elencare le lacrime, le notti insonni, le corse in ospedale da un posto all’altro mendi- cando una qualsiasi speran- za, ma il dolore no, quello è tuo, e per capirlo lo si deve vivere. Quando ho avuto mio fi- glio ero giovane, piena di so- gni e di voglia di vivere. E’ stato certamente difficile annullarmi come persona, rinunciare a tutto, persino a vivere una normale vita di coppia con mio marito; pri- ma di tutto veniva sempre lui, nostro figlio. Ripeto, non è stato facile, si matura poco a poco. Quante volte la classica domanda riaffiora: perché proprio a noi? Che cosa ab- biamo fatto? E allora senti vacillare persino la fede, ti senti sola. Questa esperienza, però, non è del tutto negativa, an- zi, mette in risalto i veri va- lori e le cose futili e fasulle ti passano vicino senza nem- meno sfiorarti. Hai ben al- tro a cui pensare! I figli poi non si fanno per se stessi e l’infanzia pas- sa presto. Giustamente pre- si dalla loro vita li senti sem- pre meno tuoi. Invece il mio è rimasto con me, rimane sempre il mio bambino da tenere in braccio, da acca- rezzare e baciare. Non posso certo nutrire particolari aspettative: non sarà un giocatore o avvoca- to, ma lo posso amare di un amore completo, cosa che alle mamme di figli sani è quasi sempre negata. Pur essendo costretti ad una vita famigliare difficile non è che si viva una vita passiva. Mio figlio a modo suo è una persona ricca di sentimenti e a modo suo co- involge tutti. E’ certamente duro vive- re con lui, a volte sembra ri- succhiare le tue energie sia fisiche che mentali e ti chie- di fino a che punto potrai resistere, ma è abbastanza che lui ti sorrida oppure che al momento di metterlo a letto la sera lui ti guardi e ti dica: “Grazie mamma di tut- to” e c'è tutto il compenso per la sofferenza, la voglia di continuare e soprattutto l’amore. Chiedo solo una grazia a Dio, che ci mantenga mio marito e me in salute, per continuare l’opera che ci ha affidato, perché l’incognita del domani è senz'altro fon- te di grande preoccupazio- ne. Tante esperienze dolo- rose sono passate e hanno lasciato il segno, però a vol- te mi sorprendo ad ammi- rare i colori ed il cielo az- zurro e il dolore vissuto non mi impedisce di acco- stare la carrozzina di mio figlio alla finestra e dirgli: “Guarda come è bello il cie- lo azzurro!” Una mamma Sono impegnate quelle che mi piacciono lo sono partito da casa mia alle ore 11, con Enrico Zampetti che è molto silen- zioso. Ci vado d’accordo, forse per carenza di argo- menti di cui parlare. Lui ha fatto salire in macchina Stefano Paoletti, che stava con la sua famiglia; non ero mai salito in casa sua prima. Dopo, quando era- Dialogo aperto vamo pronti ci siamo diret- ti nel posto. E’ Penna in Teverina. Non è grande il luogo, è un paese con un bar dove si può ballare e prendere quello che si vuole. Ogni giorno ognuno di noi lavorava, a seconda delle proprie mansioni si impegnava in qualcosa. Dalla sveglia alla cucina, variando la giornata, io mi sono trovato bene con tut- ti di tutte le età e c'erano anche le ragazze che rico- nosco anche a distanza di anni. Però sono impegnate quelle che mi piacciono. Anche con i ragazzi sono stato discretamente, con qualcuno ho parlato e scherzato, con altri ho con- diviso i silenzi, le emozioni. In piscina ho nuotato a rana, ho giocato a pallone con tutti. Ho odiato i ga- vettoni, per l’acqua in fac- cia, però ho scoperto di es- sere un ragazzo con delle sensazioni. Siamo stati in chiesa dove ho letto i salmi. Ho visto la processione della Madonna della Neve, ho ballato e poi un altro gior- no, ancora tutto da vivere, fino alla fine. E’ stato un bel campo sugli indiani con capo “Penna Teverina”. Sono stato bene con tutti insomma. Ognuno ha dentro di sé cose belle da valorizzare e non abbatter- si per i problemi. Ciao da Giovanni Grossi Ci è sembrato giusto Da sempre vi seguo con interesse. lo non ho figli con han- dicap, ma ne ho avuti due dei quali uno nato morto e l’altro deceduto in un inci- dente aereo. Ormai vivo sola perché anche mio ma- rito non c’è più da quattro anni. Nella mia via abita un ragazzo cerebroleso di no- me Domenico con il quale sia io che mio marito ab- biamo sempre avuto buoni rapporti di amicizia. Do- menico è stato adottato da due signore non sposate che lo seguono fin da pic- va colo e fanno di tutto per in- serirlo nella società. Fre- quenta scuole normali, con tutti i problemi che conse- guono per loro. Abbiamo avuto per amici anche una coppia di giovani sposi che avevano un figlio autistico e che fre- quentavano spesso la no- stra casa, perché erano stati allontanati da tutti per via del figlio con carattere molto aggressivo. Sia mio marito che io, comunque, lo accettavamo, anche se più volte ci ha aggredito fi- sicamente e veramente ci ha lasciato il segno. Ci sembrava giusto soprattut- to per i genitori che altri- menti sarebbero stati soli. Erano gente semplice, an- che se abbastanza ricchi, ma per causa del figlio, che dava fastidio al condomi- nio, hanno dovuto lasciare il loro bellissimo apparta- mento per trasferirsi in una villetta in periferia per es- sere indipendenti. Ora non ci vediamo più perché per me è impossibi- le raggiungerli. Angela Bigi Milano La storia di Giovanni Il 3 maggio, all’incontro di comunità Fede e Luce è stata davvero emozionante l’acco- glienza riservata al piccolo Giovanni ed alla sua nuova famiglia! La comunità ha organizzato una festa di benvenuto alla famiglia Petrone che, con un figlio come Giovanni in più, è passata dalla categoria “AMICI” alla categoria “GENITO- RI”. È stata tutta una festa! Hanno partecipato Maurizio Manca, il primario dell'ospedale che aveva in cura Giovanni ed altro personale sanitario che, con molta commozione, han- no voluto condividere con la comunità la festa che ha segnato la nuova vita di Giovanni. Certo che il bambino ha i suoi problemi ma con l’aiuto di Vito e Tina, don Giorgio e, nei limiti del possibile, della comunità, recupererà senz'altro e sarà una vera gioia averlo con noi. Che dire, il Signore ha organizzato tutto: l’ospedale, don Giorgio, i volontari ad assi- sterlo, Tina e Vito che lo hanno frequentato all’ospedale, la cultura dell'amicizia e dell’a- more che infonde il carisma di Fede e Luce, i sentimenti di due persone che hanno voluto fortemente aiutare chi è stato più sfortunato di noi in questo mondo ed ecco che il dise- gno si completa. Senza Fede e Luce ed i suoi insegnamenti può darsi che Giovanni non avrebbe avuto, almeno fino all’adozione, una famiglia vera che lo ama e lo cura in maniera profonda. Confesso che quando mi sono recato a casa loro la sera dell’affido, ho abbracciato il bambino, i miei amici e mi sono commosso, forse senza motivo ma di sicuro era per la gioia di vedere come un bambino con handicap potesse colpire il cuore delle persone che hanno deciso di amarlo anche se non ha i capelli biondi e gli occhi azzurri. Questa cosa per me, genitore di ragazzo con handicap, ha un sapore ancora più spe- ciale ed un valore più profondo; con questo seme si è accesa una grande speranza. Lello Mele ie incominciò il 6 marzo di quest'anno, 2008. Sono Vito, felicemente sposato con Immacolata da circa 23 anni, padre di Gaetana e Domenico già grandi. Siamo amici della comunita’ “Il Germoglio” di Cardito (Napoli). Il 7 marzo di quest'anno rientravo a casa con mia moglie verso l’ora di pranzo. Vedendo il telegiornale ci col- pì la notizia che nell’ospedale di San Giovanni di Dio di Frattaminore, la se- ra prima, era stato abbandonato un bambino di pochi anni, celebroleso. Subito chiamai il mio caro amico assistente spirituale regionale Don Giorgio che presta servizio in quell’o- spedale come cappellano. Gli chiesi se in qualche modo pote- vamo essere utili, e che poteva conta- re su di noi. Subito replicò che c’era bisogno di turni per accudire il bambino e chiese se mia moglie poteva dare alcune ore di disponibilità. Lei subito accettò e la sera stessa andammo in ospedale perche’ era forte il desiderio di conoscere il bam- bino. Giunti in ospedale per nostra mera- viglia vedemmo in un lettino un cuc- ciolo d'uomo, sembrava di circa 4 an- ni, spaventato ma soprattutto denutri- to. Aveva due occhioni da cerbiatto con ciglia lunghissime e una disabilità evidente. Lo prendemmo in braccio ma dove- vamo sorreggergli la testa tanto era debole. Ce ne siamo subito innamora- ti. Siccome è stato trovato il giorno prima della festivita” di San Giovanni di Dio gli è stato dato il nome di Gio- vanni. Mia moglie mi mandò un'occhiata e capii subito cosa volesse dire e sono stato d’accordo. Quando ci sposammo avevamo in- tenzione di avere minimo tre figli, ma purtroppo nel 1999 una malattia mol- to seria ha colpito Immacolata e non abbiamo potuto avere altri figli. Ora ci si presentava l’occasione di avere il terzo figlio tanto desiderato e Immacolata mi chiese se potevamo fa- re una domanda di affido. Domandai il perché volesse fare questo importante passo e lei mi rispo- se che anche Giovanni doveva avere una possibilità di vivere meglio. Replicai che tale scelta ci portava a rinunciare quasi del tutto a quello che era la nostra libertà, visto che il bambi- no doveva essere curato come “Dio comanda”. Lei disse che per Giovanni avrebbe fatto qualsiasi sacrificio e le ri- sposi che anch'io allora ero pronto ad affrontare la nuova situazione e da quel momento considerammo Gio- vanni il nostro figlio più piccolo. Giunti a casa manifestammo la no- stra intenzione ai nostri due figli che ne furono entusiasti; Tania (la primo- genita) espresse qualche perplessità perché le faceva paura la disabilità. Ma il solo pensiero di avere un fratellino, le fece passare ogni timore e subito in- cominciarono a fare progetti di come modificare la stanzetta per accogliere Giovanni. Telefonammo a Don Giorgio per comunicargli il nostro desiderio. Lui quasi saltava dalla gioia e subito si atti- vò con i servizi sociali che, ahimè, era- no contrari in quanto il giudice aveva emesso un decreto per affidare Gio- vanni ad una casa famiglia. Una doccia fredda per noi. Facemmo due incon- tri con un assistente dei servizi sociali di Frattamaggiore e con uno psicologo molto bravo ed umano di Grumo Ne- vano. Intanto il tempo passava e con la te- nacia di Don Giorgio e la mia capar- bietà dopo un mese abbiamo saputo il nome del giudice al quale decidemmo di inviare una raccomandata nella qua- le esprimevo tutta la mia volontà di avere Giovanni in affido. Dopo qualche giorno per mezzo di Don Giorgio venimmo a sapere che il magistrato era favorevole e quanto pri- ma ci voleva a colloquio! Non vedeva- mo l’ora! Un bel martedì mia moglie, mentre era di turno vicino a Giovanni, ebbe la telefonata della segretaria del magi- strato che ci convocava il 24 aprile per alcuni chiarimenti sulla nostra richiesta di affido. Subito mia moglie mi riferì la lieta notizia mentre ero in compagnia di Don Giorgio. Incominciammo a salta- re dalla gioia per i corridoi dell’ospeda- le. Il sogno stava diventando realtà! Da quel momento i giorni sembra- vano più lunghi ed intanto mia moglie aumentava i turni in ospedale vicino a Giovanni. Il bambino si era talmente affezio- nato che, quando lo lasciavamo la se- ra, piangeva. Giunto il fatidico giorno ci recam- mo dal giudice. Ci informò che, svolte alcune incombenze burocratiche, Gio- vanni sarebbe stato affidato a noi. Chiamai il nostro amico Don Gior- gio che fece echeggiare all'istante la notizia in tutto l'ospedale. Infatti dopo alcuni giorni, esatta- mente il 29 aprile, ricevemmo il decre- to di affido di Giovanni e così final- mente potevamo portarlo a casa no- stra. In ospedale ci accolse il primario del reparto che, dopo averci fatto tutte le raccomandazioni, ci salutò con affetto versando qualche lacrima di commo- zione; poi venne il turno delle infer- miere che, insieme a Don Giorgio, ci accompagnarono fino alla macchina. A casa i miei figli avevano ornato tutto con palloncini colorati e cartello- ni di benvenuto. Oggi, a distanza di quasi due setti- mane, vedere Giovanni addormentarsi e svegliarsi con un sorriso, ci rende fe- lici perché manifesta il suo stare bene con noi. Mia figlia Tania si comporta come se fosse suo figlio suo: gli cambia pan- nolini, lo lava, gli da da mangiare e ci gioca. Mentre mio figlio Domenico sta ancora sulle sue in quanto ha paura di fargli del male; però gli si legge negli occhi la contentezza di avere un par- goletto per casa. Riflettendo su tutta la faccenda noi pensavamo di aver regalato un sorriso ad un bambino, forse più sfortunato, ma è stato lui a portare la gioia in ca- sa nostra. Noi preghiamo il buon Dio di darci la forza di accudirlo e curarlo, affinché il sorriso di Giovanni si possa protrar- re nel tempo. Adesso ci aspetta un’altra battaglia: quella dell'adozione. Solo così possia- mo dire di avere il terzo figlio che de- sideravamo. Vito Petrone Tutti noi genitori di un bambino au- tistico abbiamo l’assoluta necessità di elaborare il nostro lutto: un figlio che ci sopravvivrà e che, tranne alcuni ca- si rarissimi, non sarà mai autonomo nella quotidianità della vita. Tutti noi ci siamo domandati perché proprio a noi, tutti noi ci siamo chiesti come non imbarazzarsi per i comportamenti dei nostri figli, nessuno di noi era prepara- to a nulla di simile, tutti noi avremmo voluto una vita familiare normale ... insomma un futuro per i nostri figli! Alcuni genitori non si rassegnano a questa evidenza e si rinchiudono in lo- ro stessi, rincorrendo ora una terapia ora un’altra con la speranza della tan- to sognata guarigione. Come associa- zione cerchiamo di sconsigliare tutte le terapie senza fondamenta scientifiche; CAMPAGNA PER LA SENSIBILIZZAZIONE PER L'INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEI BAMBINI AUTISTICI POESIA VINCITRICE Sono Ilaria e... ci sono anch'io Quanta gente intorno a me, non riesco a parlare non so dire il perché. lo sono l’unica in mezzo alla gente Che non reagisce e non dice niente. Sono isolata e chiusa in me stessa, mi parla la classe e la professoressa. Mi fanno un favore ma non so ricambiare, ma loro capiscono senza esitare; ringrazio comunque di avere vicino, nella mia classe, sempre un bambino. Per questo vi dico un grazie speciale, voi mi accettate ed io sono normale; un'ultima cosa vi vorrei dire io sono autistica ma riesco a sentire! Riccardo Pellegrini II H * Scuola Media Statale “Luigi di Liegro” foto Giorgio de Finis cerchiamo di condividere le stranezze dei nostri figli così come le conquiste. E poi, consigliamo loro di conservare degli spazi di normalità nella loro vita, sia per loro stessi, sia per i fratelli dei nostri bambini. Questi spazi riteniamo essere fondamentali per l'equilibrio di una persona in quanto se ci ritagliamo delle parentesi, ci ricarichiamo e pos- siamo offrire loro del tempo “migliore e di qualità”. Lo scopo dei nostri incontri è quel- lo di aiutare i genitori più fragili, per ri- cordare loro che lottiamo per continue piccole conquiste che, messe insieme, aiuteranno i nostri figli ad essere più accettabili dalla nostra società, per ga- rantirgli una vita dignitosa ed accetta- bile sia durante che dopo di noi. Lot- tiamo sperando di costruire delle fatto- rie sociali dove possano vivere e lavo- rare all’interno con personale qualifi- cato con la supervisione delle famiglie. L'associazione onlus HABITAT PER L’AUTISMO nasce nel luglio del 2003 dal desiderio di cinque genitori di ragazzi affetti da autismo, di unire i propri sforzi nel tentativo di far rispet- tare i diritti dei propri figli e nell’ottica di costruire un cammino certo e sicuro per un durante - dopo di noi. Oggi, siamo più di 200 soci. Il diritto previsto dalla costituzione che recita che tutti i cittadini italiani hanno diritto alle cure necessarie alla salute della persona, per i nostri figli PROGETTI REALIZZATI SCUOLA ATTIVA Al terzo anno di attività, Scuola attiva è un progetto di integrazione scolastica ri- volto a bambini affetti da disturbo genera- lizzato dello sviluppo di tipo autistico inse- riti nella scuola materna primaria e secon- daria sul territorio di Roma. Sono dodici le scuole romane - con un totale di 21 ragaz- zi - ad usufruire del progetto, condiviso dalla scuola, dalle famiglie, dal servizio ter- ritoriale ASL e dal territorio, proponendo un percorso di reale integrazione del bam- bino all'interno del gruppo classe e dell'in- tero contesto scolastico attraverso dei la- boratori di arte, musica ed educazione al linguaggio, per un totale di 7 ore settima- nali, tenuti da educatori esterni specializ- zati in materia di autismo. Il progetto pre- vede, inoltre, un'attività di supporto alle famiglie con incontri mensili con una psi- cologa ed ha come referente un neuropsi- chiatra infantile che coordina e supervisio- na tutte le attività. Racconta una mamma: “Le educatrici-operatrici del progetto formate nei corsi attivati dall’associazio- ne, si inseriscono senza invadenza nel gruppo di insegnanti di classe e organiz- zano attività in parte mirate al solo bambino autistico, in parte con piccoli gruppi della classe per insegnare ai bambini come giocare o, semplicemen- te, a comportarsi con compagni così particolari. Insegnano loro a cogliere se- gnali comunicativi anche diversi dalla parola o dal gesto convenzionale, ad avere pazienza e a saper cogliere quegli sguardi fulminei che i bambini speciali rivolgono loro.” non viene ottemperato in quanto, una volta avuta la diagnosi, non è prevista alcuna cura “abilitativa” se non un’ora di psicomotricità e/o di logopedia, quando tutti gli studi a carattere scien- tifico e le stesse linee guida SINPIA ( Società Italiana di Neuropsichiatria per l’Infanzia e l’Adolescenza) sottolineano l’importanza di un approccio intensivo e precoce ( 10-15 ore a settimana di ben altri approcci educativo- abilitativi) che in America ed in molti altri paesi europei viene già offerto all'utente. Il diritto allo studio dei nostri figli non è affatto garantito nelle scuole ita- liane, in quanto non viene garantito ti (cattedra piena), se non per persona- le attivazione delle famiglie che spor- gono denuncia al provveditorato dello stato. Inoltre la preparazione degli in- segnanti di sostegno, quasi sempre con incarichi annuali, non è specifica ed i corsi di aggiornamento di questa categoria di insegnanti sembra essere facoltativa. Le diverse categorie dei disabili sen- soriali sono riuscite ad ottenere, oltre alla figura del sostegno, anche quella di uno specialista nella comunicazione a gesti o attraverso il sistema braille. I nostri figli sono colpiti da enormi difficoltà attentive alle quali si associa spesso un ritardo mentale medio gra- ve; sono quasi incapaci di capire lo neanche il numero di ore di sostegno congrue alle difficoltà di questi studen- DISEGNO VINCITORE IL PARCO GIOCHI Un parco giochi protetto che tiene con- to delle necessità dei bambini/ragazzi auti- stici accessibile in modo assolutamente gratuito da tutti i soci e dai loro familiari, in ogni momento del giorno. Quest’area è stata recintata, attrezzata con qualche sci- volo, jumping, altalene. Nei mesi caldi vie- ne montata una piscina di circa 16 metri dove i nostri ragazzi ed i genitori (o terapi- sti o assistenti domiciliari o altro) possono incontrarsi, rilassarsi e superare meglio i mesi senza scuola, pensando alle oggettive difficoltà delle famiglie di trovare luoghi si- curi nei quali far trascorrere al proprio fi- glio dei momenti di svago. Al tempo stes- so offre l'opportunità di socializzazione sia ai ragazzi che alle famiglie. LA PRIGIONE Di COR “La prigione di colori” di Yassin Zavkour III° B Istituto Comprensivo Via Vibo Mariano Roma scopo di una qualunque relazione tra due persone e di comprendere, la maggior parte, le parole soprattutto quelle dette durante una lezione; il lo- ro comportamento manifesta molte stereotipie verbali e motorie. In alcuni casi particolarmente autolesionisti e/o aggressivi non viene garantito il perso- nale specializzato e, anzi, le graduato- rie del provveditorato spesso si aprono a giovani aspiranti insegnanti di classe alle prime armi che, per ottenere pun- teggio, accettano incarichi annuali sul- l'handicap. Aggiungiamo a tutto questo che le scuole, in nome dell'autonomia scola- stica, non sempre accettano di colla- borare con personale esterno specia- lizzato, e spesso gli unici contatti con gli specialisti sono quelli canonici dei GLHO (gruppo di lavoro sull’handicap operativo): ben due incontri l’anno previsti per legge!!! Le conseguenze? Anni che sareb- bero potuti essere fruttuosi sia dal pun- to di vista del recupero di abilità speci- fiche, sia da quello dell’integrazione con i pari, assolutamente lasciati al buon cuore dell’insegnante che incon- trerai!! Può il tutto essere frutto di coinci- denze fortunose o di disastri senza fine? E poi, una volta finite queste scuo- le...il nulla!! Ci è dato di scegliere tra strutture che accolgono i nostri figli per mezza giornata (quando si trova il posto) e strutture residenziali protette o case fa- miglia con infinite liste di attesa. CAMPAGNA PER LA SENSIBILIZZAZIONE PER L'INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEI BAMBINI AUTISTICI TEMA VINCITORE Ci sono anch'io! E’ una frase che pro- nunciavo spesso da piccolo quando i miei genitori facevano o davano qualco- sa a mio fratello, e adesso che sono cre- sciuto vale ancora, se i miei discutono faccio loro presente che ci sono anch'io. Così se mi trovo in qualche luogo do- ve i bambini sono messi un po’ da par- te faccio presente che ci sono anch'io. Anche se sono piccolo non voglio es- sere messo da parte e esigo dalle per- sone che mi circondano che qualsiasi cosa che fanno tengano presente che io ci sono e che devono avere rispetto e considerazione della mia presenza e comportarsi in modo che io non su- bisca un trauma anche in una situazio- ne che per me, pur essendo bambino, possa essere spiacevole. Ma ci sono anch'io, vale anche quando nel mio piccolo posso aiutare qualche bambino meno fortunato di me, donan- do qualcosa per loro ma ci sono anch'io anche quando i miei amici sono lì a dis- cutere e io sono pronto a mettere una buona parola per non farli litigare. Ci sono anch'io, vale soprattutto per bambini come Ilaria e Federica che ci La nuova tendenza è quella di ospi- tarli in fattorie sociali, all’interno delle quali sarà possibile svolgere lavori “as- sistiti” e partecipare a laboratori occu- pazionali. Per questi motivi, l'associazione Habitat per l’autismo si pone nell’otti- ca di rappresentare i diritti dei nostri ragazzi, di sviluppare progetti di sup- porto scolastico e di know-how secon- do le tecniche più avanzate, promuo- vere la conoscenza di questa patologia nella società attraverso campagne di sensibilizzazione, creare un polo di for- mazione a vari livelli per famiglie, inse- gnanti ed operatori - di cui è imminen- te l'apertura al padiglione 14 dell’O- spedale S.ta Maria della Pietà in colla- borazione con la ASL RM E- ed occu- parsi dell’apertura di fattorie sociali in grado di aprirsi al territorio e di per- mettere ai nostri ragazzi una vita digni- tosa ed accettabile anche nel durante- dopo di noi. Credo che il successo della nostra associazione sia dovuto alla visione completa della vita del ragazzo consi- derando le diverse esigenze che ogni fascia di età presenta. Inoltre, riteniamo fondamentale so- stenere le famiglie proponendo cose concrete spendibili nel quotidiano co- me il parent training, incontri mensili con una psicologa, le cene, le riunioni e le manifestazioni, tutte occasioni che fanno sentire le famiglie legate le une alle altre, e non più lasciate sole al lo- ro destino. Abbiamo voglia di non accontentar- ci di ciò che c’è oggi per i nostri figli guardano e comunicano con noi di- cendo tante cose che noi a volte non riusciamo a capire. Ma una cosa è cer- ta! Loro comunicano con noi e noi con loro, utilizzando un linguaggio che solo noi bambini abbiamo e speriamo di non perderlo da adulti. Ci sono e sarò sempre presente e di- sponibile per cercare con la mia presen- za di dare una mano a chi avrà bisogno e a chi mi chiederà se io ci sono!!! Giovanni Corsi HH Scuola Media Statale Luigi Di Liegro “I lavori di bambini più grandi, di scuola elementare e media, rispecchiano una convivenza scolastica serena con i loro compagni autistici” Una Mamma 13 ma di proporre soluzioni a breve-me- dio termine, tangibili, reali, concrete. La lotta che svolgiamo, inoltre, non ri- guarda strettamente i ragazzi iscritti al- l'associazione, ma tutti coloro che nel- la vita si trovano a dover affrontare questa sfida, dove nulla è certo se non il dover combattere per chi non ha avuto la possibilità di difendersi e di gridare i propri diritti. Non a caso la nostra ultima campa- gna di sensibilizzazione ha avuto come titolo: “Aut not Out, ci sono an- ch’io”( www.habitatautismo.org) Giulia de Finis Vice presidente dell’associazione foto Giorgio de Finis PROGETTI IN FASE DI REAL CENTRO ABILITATIVO PER L’AUTISMO Creare una struttura ri-abilitativa multidiscipli- nare specifica per i bambini affetti da autismo che abbracci le varie fasi evolutive del bambino, dalla diagnosi ad un progetto di vita personalizzato. La “abilitazione” dei nostri figli crediamo deb- ba avvenire nei normali luoghi che un bambino frequenta: la scuola e la famiglia. Infatti, la tenden- za attuale è quella di offrire terapia a “domicilio”. CENTRO INTEGRATO PER LA CONSULENZA E LA FORMAZIONE SULL'AUTISMO Obiettivo prioritario nel quadro italiano è sen- z'altro la necessità di innescare un processo a ca- T D) IZZAZIONE Ombre e Luci è nato per non la- sciare soli i geni- tori di bambini disabili. scata di conoscenza delle tecniche abilitative e di gestione della sindrome autistica che coinvolga tutte le persone che ruotano intorno alla vita dei nostri figli, a partire da noi genitori per arrivare a tutti gli ambiti di vita del bambino autistico. La consulenza alle famiglie e la formazione è ovvia- mente il primo passo, ma non credo che sia poco, considerando quel che c'è ad oggi, E per questo motivo l'Associazione ha proposto e varato un progetto condiviso con la ASL RME e i Municipi 17, 18 e 19 che ha come obiettivo primario quel- lo di formare ed aggiornare, attraverso specifici moduli formativi con programmazione anche plu- riennale, tutti i soggetti coinvolti a vari livelli nella presa in carico del paziente autistico. La sede del centro sarà presso alcuni locali del Padiglione XIV del Santa Maria della Pietà. Puoi aiutarci a raggiungerli? PER APPROFONDIRE Seminario internazionale Disturbi dello Spettro autistico: dalla ricerca scientifica alla vita quotidiana Ci sono anch'io “Come è noto a terapisti e ge- nitori, catturare lo sguardo di un bambino autistico è una delle im- prese più difficili. In questa cam- pagna ho pensato di rovesciare questo dato di fatto, dotando questi bambini di uno sguardo cui fosse difficile sfuggire, perfino magnetico, che davvero fosse in grado di dirci ci sono anch'io.” Auditorium Vivaldi Cassola (Vi) 21-22 Novembre 2008 Segreteria organizzativa: Coop. Soc. Panta Rei Tel e fax: 045 6717635 Email: bitart2002@libero.it www.onluspantarei.altervista.org Giorgio de Finis (regista antropologo e fotografo) JEAN VANIER RACCONTA La comunità di San Martino Eccomi in Kenia. Vi domanderete forse come mai mi trovi in questo sta- to africano così provato in questi ulti- mi anni. E’ una lunga storia. Nel 2006 mi trovavo a Bangalore per un ritiro. Qui c'era un giovane sacerdote italia- no, padre Gabriele. Ecco la sua storia. E’ parroco di una chiesa della diocesi di Nyahururu, sem- pre in Kenia. Dieci anni fa, mentre fa- ceva visita ad una famiglia per benedi- re la casa, sentì un rumore strano. Aprì la porta di un armadio e scoprì Thomas, un bambino con un profon- do handicap, che era nascosto lì den- tro. La famiglia era a disagio e si ver- gognava di avere un figlio così. Da quell’incontro nacque la comu- nità di San Martino. Quell’incontro strano e inatteso risvegliò la curiosità di padre Gabriele. “Ci sono altre per- sone con handicap nella parrocchia?” chiese ad altri parroci e pastori. Cin- que o sei persone con handicap furo- no scoperte nelle vicinanze. Riunì allo- ra un gruppo di volontari della regione per vedere cosa fare per rispondere ai bisogni più urgenti. Questo gruppo di volontari andò di porta in porta. In po- co più di un anno, in un perimetro di 40 Km quadrati, scoprirono 2000 persone con un handicap delle quali molte erano nascoste in una stanza dietro la casa. Scoprirono inoltre bam- bini orfani molti dei quali si erano oc- 16 cupati dei genitori o dei parenti mo- renti di AIDS e che erano essi stessi sieropositivi. Poco per volta scopriro- no altre sofferenze: vedove abbando- nate, giovani nelle strade prossimi alla delinquenza, ragazzine e donne violen- tate ecc. Scoprendo tutte queste sofferenze e questi bisogni, alcune persone del luo- go si offrirono per portare aiuto. Natu- ralmente, questi volontari, pieni di buona volontà e di desiderio di servire, non avevano alcuna esperienza. Pre- sto si capì che la motivazione si affie- volisce e si perde; ci si pose allora la questione su come mantenere il livello di impegno. C'era bisogno di sessioni di formazione professionale e di spiri- tualità. Tutte le chiese della regione fu- rono contattate. Poco a poco, più di mille volontari si presentarono per es- sere formati e per impegnarsi. Nacque così un grande movimento ecumenico che portava vita a persone nel bisogno e trasformava anche quelli che si sen- tivano chiamati a servirli. Potete così immaginare che volevo vedere e toccare questa realtà africa- na, movimento di compassione e di competenza al servizio delle persone nel bisogno di un’intera regione, lavo- rando mano nella mano con le chiese e il governo locale (non sempre pre- sente). Immaginate! I volontari che vanno nei villaggi, che incontrano mamme di bambini profondamente handicappati, che le aiutano, che invi- tano le stesse e i loro vicini a riunirsi per condividere, per pregare insieme, sostenendole e aiutandole a trovare un aiuto professionale se necessario. Mi accompagnava nel viaggio Mar- ta Bala che aveva incontrato a Banga- lore Padre Gabriele e che negli anni 70 era stata responsabile della nostra comunità a Calcutta. Abbiamo potuto vedere e toccare con mano quest’ope- ra sbalorditiva, nata dallo Spirito San- to, ispirata e guidata da Lui. Siamo ve- nuti per vedere questa realtà e incon- trare le persone. (...) Ho avuto la gioia di condurre un ri- tiro di una settimana ai volontari di San Martino e fra loro c'erano molte persone della regione, mamme e papà e giovani, trecento persone in tutto. Ho potuto, nei momenti liberi, visitare diversi luoghi dove lavora la comunità di San Martino. Abbiamo ascoltato le testimonianze di alcuni responsabili. Eravamo meravigliati e ringraziavamo il Signore per tutto quanto opera lo Spirito attraverso questi uomini e que- ste donne delle diverse chiese cristia- ne, così profondamente uniti nell’amo- re. Questa unità traspare in quanto è stato fatto qui. Abbiamo assistito ad una messa speciale in una sala della comunità alla quale erano state invita- te le mamme con figli handicappati dei dintorni per la giornata e molte aveva- no fatto un lungo viaggio per essere presenti. Erano lì anche i bambini sie- ropositivi orfani con una maglietta fat- ta per l'occasione; si sono esibiti in una bella danza con delle candele che alzavano cantando. La settimana dopo, siamo andati a trovare questi stessi bambini nella loro residenza, Thalita Kum. Di nuovo han- no cantato e ballato per noi che abbia- mo così potuto stringere dei legami più forti con loro. Siamo rimasti molto colpiti dalla loro bellezza e dalla loro gioia. In questa casa sono condotti i bambini sieropositivi quando si scopre che sono malati e abbandonati. Ven- gono accolti, rialimentati e curati se necessario. Quando hanno ripreso le forze e sono di nuovo in forma, San Martino cerca di inserirli in una fami- glia. Nel Vangelo di Luca, ad un certo momento Giovanni Battista che è in prigione, attraversa un periodo di an- goscia e di dubbio. Suo cugino Gesù è veramente colui che deve venire, il Messia? Invia allora alcuni messaggeri a Gesù per chiedergli: “Sei tu colui che deve venire o dobbiamo attenderne un altro?” Gesù risponde: “Dite a Giovan- ni che i ciechi vedono, gli zoppi cam- minano, e la Buona Novella è annun- ciata ai poveri”. Ecco il segno della presenza del Messia, il segno dell’ope- ra di Dio. Qui, attraverso San Martino, l’opera di Dio si manifesta, rivelando che quando la povertà e i bisogni pro- fondi delle persone sono scoperti, molti si propongono come volontari per portare sostegno a chi è nel biso- gno ed entrare in una relazione d’ami- cizia con loro. Le diverse chiese si uni- scono nella “compassione” per servire il corpo spezzato del Cristo rivelando così ciò che è la Chiesa. (...) Traduzione da una lettera circolare di Jean Vanier 17 Sono un africano Sono un africano Sono un essere umano. Piango e rido. Se mi feriscono, sanguino E il mio sangue è rosso. Da gentiluomo, sorrido. Non ho rancore né bisogno di carità. Sono fiero. Sono un uomo creato ad immagine di Dio Quindi sono prezioso. Sono tempio dello Spirito Santo. Sono un uomo, un essere umano, un africano. Quando Abramo ebbe fame Trovò rifugio in Egitto. Quando Erode volle uccidere i neonati, Gesù trovò rifugio in Africa. Nel primo venerdì santo fu un africano a portare la croce di Gesù. Sono un africano, e non ho rancore né bisogno di carità. Sono steso davanti alla tua porta vestito di miseria, di AIDS, di fame e d’ignoranza. Siamo stati creati per formare una famiglia. Sopravviveremo solo se saremo uniti. Possiamo essere liberi e progredire solo insieme. Insieme possiamo essere umani. Sono un figlio di Dio, non un figliastro. Sono un africano,sono una persona. Voi, membri del G-8 mi chiedete di che cosa ho bisogno. Ebbene: voi, di che cosa avete bisogno? Che cosa desiderate per voi? Perché ciò che voi volete, lo voglio anch'io. Sono un africano. DESMOND TUTU Arcivescovo anglicano dell’Africa del Sud 18 foto Bice Dinale A Ponte Lambro nasce la comunità alloggio dell’Associazione Arcobaleno Onlus La casa di Dario Finalmente dopo circa 5 anni dall’i- nizio dei lavori di ristrutturazione del- l’immobile,ricevuto in comodato d’uso dal Comune del nostro Paese, e dopo tanti sacrifici di natura economica ma anche d'impegno costante da parte di alcuni di noi a ricercare modalità pro- gettuali per ottenere il riconoscimento di Enti pubblici quali La Regione Lom- bardia, la Provincia di Como, il Con- sorzio dei Comuni del nostro distretto, la Casa di Dario, (dedicata al nostro ca- ro ed indimenticabile Don Dario Mada- schi*) apre tra poco i suoi battenti alla residenzialità di persone rimaste senza il sostegno della loro famiglia d’origine. Quante difficoltà abbiamo dovuto affrontare, quanti ostacoli burocratici abbiamo superato! Inizialmente ci sembrava impossibile percorrere una strada così difficile, così impervia, così lunga, almeno così appariva e non vi dico quante volte abbiamo pensato di arrenderci, ma poi mani invisibili ci ri- prendevano dalla desolazione e ci ri- portavano sul giusto sentiero. Forse quella mano era dei nostril fi- gli speciali che ci ricordavano e ci ri- cordano sempre il nostro impegno nel progettare e definire il percorso verso il “DOPO DI NOV. * assistente spirituale di Fede e Luce Italia nei primi anni ‘80 Abbiamo iniziato con un progetto scritto da noi genitori, da alcuni Amici e poi perfezionato da persone esperte (consulenti) nel settore, i quali ci han- no consigliato anche i primi passi da compiere verso quelle Istituzioni che poi ci hanno parzialmente finanziato e consentito di iniziare i lavori di restau- ro dell’immobile. Il progetto si esplicita nella costitu- zione di una Comunità Alloggio per 10 persone e di appartamenti protetti, considerate satelliti della Comunità, nei quali possono vivere persone con lievi handicap e comunque sufficiente- mente autonomi. L’equipe tecnico scientifica della Comunità sovrintende anche il perso- nale degli appartamenti. Alla nostra richiesta di contributi, dopo la presentazione del progetto, hanno risposto favorevolmente sia la La casa dopo il restauro Regione Lombardia, con un contribu- to a prestito agevolato, sia la Fonda- zione Cariplo con un finanziamento importante, ed inoltre la Provincia di Como, la Comunità Montana del Triangolo Lariano, la Fondazione Enel Cuore, alcune Banche del territorio e molti, molti Amici con elargizioni pri- vate. Oggi la Comunità è una realtà defi- nita privilegiata per il nostro Com- prensorio e siamo in attesa della sele- zione del personale e dell'utenza che una specifica equipe sta compiendo per nostro conto. Una importante realizzazione che la nostra associazione ha compiuto in questi ultimi mesi, unitamente a Sola- re, Rete delle associazioni del territo- rio, è stata la costituzione di un Fondo presso la Fondazione Cariplo Coma- sca, denominato “FONDO DOMUS”, che avrà il compito di attirare a sè do- nazioni e patrimoni di persone, spe- cialmente genitori di persone diversa- mente abili che vorranno lasciare i lo- ro beni ad una Fondazione in cambio del controllo del buon accudimento del proprio caro dopo la loro morte, ospi- tato in uno spazio protetto gestito dal- le associazioni stesse. Visita il nostro sito: www.casadidario.org carlomaria.fornari@tin.it tel. 031622935 Carlo Maria Fornari Presidente Associazione ARCOBALENO-ONLUS PONTE LAMBRO (COMO) Ecco io faccio nuove tutte le cose Forse tutti noi dobbiamo scopri- re che questo passaggio dell’Apo- calisse (c. 21 v. 5) “Ecco, io faccio nuove tutte le cose” è un po’ scan- daloso. Ci sono dei momenti che mi ri- cordano questa affermazione: quando nasce un uomo 20 di don Dario Madaschi quando un uomo muore Quando nasce un uomo, succe- de qualcosa di totalmente nuovo; ci troviamo di fronte ad una realtà nuova, inaspettata. E° così quando un uomo muore, e il cristiano dice che risorgerà. Tutti noi riscontriamo di non avere il potere di far risorgere un uomo, e neppure di farlo vivere, nascere: eppure siamo mandati ad essere testimoni di questa novità assoluta. Questo è ciò che ci viene chiesto. Sempre di più ognuno di noi si accorge che questo compito lo ha in mano ciascuno di noi; e diciamo che “è impossibile; è impossibile che io faccia, crei qualcosa di nuo- vo. E’ impossibile che io faccia que- sto: è impossibile che da una situa- zione di non-senso, di non-speran- za, di non-vita io faccia venir fuori una situazione di vita, di speranza”. Dobbiamo creare la vita Eppure Gesù è stata proprio questa persona: è stato un uomo semplice, un uomo che ha vissuto la vita e la morte. E vivendo la vita e la morte come un uomo sempli- ce, ha reso le cose nuove. Il che vuol dire che noi non ab- biamo nient'altro da fare che accet- tare insieme la nostra debolezza, la nostra incapacità a fare questa co- sa e accettare insieme che questa è la cosa che dobbiamo fare. Proprio così come siamo, poveri e incapaci, noi abbiamo questo compito immenso: far sì che da ogni situazione, in ogni situazione anche apparentemente difficile, dobbiamo cercare la vita. Ecco, se in questi giorni noi ac- quistiamo queste due coscienze, quella della nostra debolezza e quel- la del nostro compito, allora poi Dio ripeterà questa frase “Ecco, io faccio nuove tutte le cose” ogni vol- ta che tenteremo di far nascere un sorriso in tutti coloro che incontria- mo. (Incontro Nazionale Fede e Luce Roma 30 ottobre —- 1 novembre 1982) 21 Mi ricordo molto bene il giorno in cui ho veramente preso coscienza del mio handicap. Mi trovavo nel giardino della ricreazione e una ragazza mi ha spinta in mezzo agli zainetti ammuc- chiati per terra, per vedere se sarei ri- uscita a rialzarmi. Tutti mi guardava- no. Ero piena di vergogna. All’improv- viso, la mia identità, il mio “io profon- do”, ricevevano un colpo. Da bambina, consideravo il mio handicap come una diversità tra le al- tre anche se era dura da portare: sem- plicemente non potevo fare questo o quello. Ma in quel momento ho comin- ciato a realizzare pienamente che non ero come gli altri. Tre mazzate insieme: quella perso- na handicappata ero io: perché? Mi sento profondamente sola di fronte a questa sofferenza: perché? E durerà per tutta la vita: PERCHE”? Quell’incidente doloroso non faceva che risvegliare un malessere nascosto e diffuso. A quell'epoca, negavo com- pletamente la trasformazione del mio corpo. Non potevo più guardarmi allo specchio. Mi vergognavo di quell’im- magine così lontana da quella propo- sta come modello dalla società. Come 22 molti altri adolescenti non facevo alcu- na distinzione nei miei apprezzamenti: o tutto era geniale, o tutto era nero: “Zoppico, quindi sono brutta. In ogni caso non vale la pena di aver cura di me dal momento che non se- duco nessuno.” In realtà lo sguardo degli altri è sta- to vitale in questo passaggio di vita. Come ogni adolescente avevo bisogno di sedurre...ma non seducevo. Il flirt mi sembrava impossibile. Facevo fati- ca a capire o ad accettare ciò che mi sembrava sciocco o futile nelle reazio- ni degli altri...e allo stesso tempo, co- me avrei voluto essere sciocca e futile anch'io! Da subito ero stata confronta- ta con la serietà della vita, con il pro- fondo: la persona che mi avrebbe amata lo avrebbe fatto per quella che ero e avrebbe imparato in seguito ad amare la mia apparenza. Mi sentivo incompresa, spostata, e all'improvviso mi chiedevo: “Sono normale?” Non solo ero diversa a livello fisico, ma an- che a livello psicologico, cosa che per forza non mi sembrava positiva. Sono passata davvero per momenti di abbattimento, di voglia di morire al- la decima potenza. Mi abitava un sen- timento di colpa: che cosa ho fatto per meritare ciò? Oppure: Ho fatto soffri- re i miei genitori...E molta gelosia: mia sorella va alle feste, io no. Lei si occupa di bambini, io no... Penso che durante l'adolescenza, la sofferenza dovuta all’handicap si inte- riorizzi nella misura in cui si accresce la sensibilità all’esterno. Bisogna stare molto attenti a non chiudersi in questi sentimenti e a non lasciare che la per- sona si chiuda in se stessa. Dialogare, proporre eventualmente un sostegno psicologico. Imparare a non vedere tutto nero, ad essere pragmatici e rea- listi: sei sicura di non poter metterti un bel vestito? Di non poter portare in braccio un bambino senza farlo cade- re? Sì, è vero che non lo puoi tenere in braccio mentre cammini, ma se ti siedi su una poltrona? Esistono dei compromessi possibili che i genitori non propongono e di cui non hanno idea perché anche loro hanno paura. Avevo anche un gran bisogno di compensare: dal momento che non potrò essere una ballerina, sarò una professoressa di lettere. Il desiderio è un motore potente, ma può anche es- sere pericoloso: il giorno in cui mi ac- corgo che sono un po’ debole anche in letteratura...realizzo che non serve a niente, nulla ricompensa. All'improvviso mi rendo conto che la mamma non era più là per fare da paraurti, per difendermi di fronte al mondo esterno. Eppure, che bisogno immenso ho avuto dei miei genitori in quel periodo: luogo di ascolto, di affet- to, sapevo che mi amavano incondi- zionatamente. Anche questo è un so- stegno. Mi piaceva in modo particolare ri- tornare con loro ai momenti della mia infanzia: le circostanze della nascita; quanto mi hanno amata i miei genito- ri, come si sono battuti perché io vi- vessi; quali progressi ho potuto fare; quale audacia, quale coraggio ho tirato fuori per diventare l'adolescente che ero: prova che ero capace, che avevo in me la forza e l'energia. Un po’ più tardi, ma sempre adole- scente, ho preso coscienza che il mio handicap poteva essere anche una ric- chezza. Mi trovavo a un campeggio di giovani. Mi ero rifugiata nella cappella e piangevo...Ne avevo abbastanza di lottare. Ne avevo davvero abbastanza di essere sola a portare tutto quel peso davanti agli altri. E poi ho guardato Gesù e ho visto che Lui sulla croce vi- veva la stessa cosa che vivevo io...0 piuttosto, che ero io che vivevo la stes- sa cosa. Me ne faceva grazia! Sono stata come trafitta: in quel momento qualcosa è cambiata in me. Se la presa di coscienza dell’handi- cap è particolarmente dolorosa duran- te l'adolescenza, non è un avvenimen- to che ha un inizio e una fine. Tutta la nostra esistenza è punteggiata da quei momenti, punti d'appoggio per avan- zare, in cui confrontati con lo sguardo degli altri, ci poniamo la domanda: Perché io? Cécile (da O.L. n.164) 23 LIBRI |afalSolitadinelaet Paolo Giordano LA SOLITUDINE DEI NUMERI PRIMI Ed. Mondadori, 2008 Quando lo vidi in libreria il titolo mi catturò subito, per il curioso accostamento tra una dimensione dell’ani- mo umano e un concetto matematico così astratto co- me i numeri primi. I numeri primi sono numeri interi che non hanno altri divisori al di fuori di 1 e se stessi. Mano a mano che si avanza nella se- rie dei numeri interi, la loro presenza si fa più sporadica e i numeri primi risultano sempre più distanti tra loro. Tra i numeri primi ce ne so- no alcuni speciali, che i ma- tematici chiamano primi ge- melli: sono due numeri pri- mi che sono separati in se- quenza solo da un altro nu- mero; vicini ma non abba- stanza per toccarsi. Così so- no Alice e Mattia, i protago- nisti di questo intenso ro- 24 manzo d'esordio di Paolo Giordano. Mattia è un ra- gazzino estremamente intel- ligente con una sorella ge- mella ritardata, Michela, di cui soffre l’ingombrante pre- senza. L'intelligenza brillan- te di Mattia contrapposta al ritardo della gemella, porta involontariamente i genitori a pensare ad una sperequa- zione nella distribuzione dei talenti: un’ingiustizia che de- ve essere riequilibrata con il dovere di Mattia di accudire la sorella. Imbarazzato di fronte ai suoi amici per la presenza costante di Miche- la e schiacciato dai doveri nei suoi confronti, un giorno Mattia decide di lasciarla al parco per andare ad una fe- sta, con la promessa di pas- sarla a riprendere più tardi. Ma più tardi al parco non troverà nessuno. Alice è invece una bam- bina spinta dal padre ad im- parare uno sport che odia, lo sci. Le insistenti aspettati- ve paterne, unite al freddo pungente e all’ingombrante attrezzatura la fanno sentire sempre inadeguata e impac- ciata. Così un giorno duran- te un’escursione con la scuola sci, si allontana dal gruppo e, persa nella neb- bia, se la fa addosso. Umilia- ta, cerca di tornare a valle da sola e si rompe una gam- ba. La zoppia, che le rimar- rà per questo evento, la se- gnerà per sempre. “La solitudine dei numeri primi” ci racconta di queste due solitudini, scaturite da due eventi diversi, ma dalle conseguenze altrettanto ir- reversibili; del loro incontro e del progressivo avvicina- mento. Alice e Mattia da su- bito si riconoscono nella lo- ro diversità, nel loro essere numeri primi. Dice Mattia: “Lui e Alice erano così, due primi ge- melli, soli e perduti, vicini ma non abbastanza per sfio- rarsi davvero”. La storia di Mattia e Alice è la metafora della storia di ognuno di noi, del desiderio di cercare quel- l'essere umano che più ci somiglia, quel numero pri- mo vicino, che forse riuscia- mo a toccare, col quale for- se è possibile avere una con- divisione profonda. E’ an- che la storia di chi, percepi- sce dolorosamente la pro- pria diversità e dapprima ar- ranca per sembrare norma- le, poi, soffocato dal senso d’inadeguatezza, cerca qual cuno in grado di accettarlo per come è. Non so se l’autore abbia mai avuto a che fare con l°- handicap o abbia mai vissu- LIBRI to il senso d’'impotenza che scaturisce dalla diversità, ma mostra una sensibilità non comune nel trattare un tema così complesso e ricco di sfumature. Nel narrarci di Mattia e Alice, Paolo Gior- dano non indulge mai alla compassione o a facili giudi- zi morali. Con una prosa asciutta e allo stesso tempo commossa, lascia che siano i pensieri estemporanei e le piccole vicende della vita quotidiana a dare spessore alla psicologia dei protago- nisti. Alla fine del loro percor- so di avvicinamento, Paolo Giordano sembra però dirci che tutti questi sforzi sono destinati a fallire, che siamo inevitabilmente destinati a rimanere separati, magari ad avvicinarci progressiva- mente, ma mai a compene- trarci. E tuttavia il libro co- munica una tenace speran- za, la speranza che nasce dalla sensazione che forse “toccarsi” non è necessario, che la sola vicinanza tra due anime possa farle crescere, fiorire nelle proprie poten- zialità e possa condurle, per vie imperscrutabili, ad accet- tarsi. Stefano Marchetti Integrazione del disabile Radici e prospettive educative Luigi d’Alonzo INTEGRAZIONE DEL DISABILE Radici e prospettive educative Editrice La Scuola, 2008 Nella collana medico-psi- co-pedagogica per il suo ta- glio scientifico, questo saggio del professor d’Alonzo (catte- dra di Pedagogia speciale e di Pedagogia della marginali- tà e dell’integrazione dell’U- niversità Cattolica di Milano) ha un pregio che potrebbe interessare anche il lettore non specificatamente opera- tore del settore educativo. Recupera infatti molti testi di grandi autori che nel passato “hanno saputo indicare stra- de, percorsi innovativi e vali- di per le persone con deficit” evidenziandone il ruolo di fondamento nelle azioni edu- cative mirate all'integrazione delle persone disabili. Scor- rendolo troverete interessan- tissimi scritti di personaggi come Maria Montessori, Au- gusto Romagnoli, don Carlo Gnocchi, Helen Keller, Lev. S. Vygotskij e molti altri pe- dagogisti oramai scomparsi ma ancora capaci di farci ri- flettere e guidarci sulla strada dell’integrazione. C.T. >. fà, e à Mio figlio un angelo che ha scelto di vivere 7d Doretta Braga MIO FIGLIO, UN ANGELO CHE HA SCELTO DI VIVERE Ed. San Paolo 2008 Non tutti i figli disabili so- no come Massimiliano, il fi- glio dell’autrice di questo li- bro-testimonianza. Va tenu- to presente soprattutto dai genitori che si trovano con- frontati con figli colpiti da disabilità diverse e più diffici- li da sostenere. E’ un racconto pieno di realismo, di affetto, di co- raggio, virtù proprie di mol- te mamme, ma non di tutte. Lo consigliamo perché 25 LIBRI possa, almeno ad alcuni ge- nitori, portare quella sereni- tà che, come dice l'autrice, “© necessaria per vedere il mondo non più solo trami- te i nostri occhi, tramite i nostri desideri - comunque proiettati verso il supera- mento di ostacoli che mai avremmo creduto di dover affrontare - ma con gli oc- chi e con l’animo dei nostri bambini”. M.B. una tori vero dl ost giri IMAURO)PAISSANI il mondo di sergio prefazio où Mauro Paissan IL MONDO DI SERGIO Una storia vera dei nostri giorni Fazi Editore 2008 Sergio è un ragazzo sor- domuto e gravemente auti- stico, molto violento. All'età di trentanove anni, nel giu- gno del 2003, è stato ucciso dal padre, Salvatore, al cul- mine dell’ennesima crisi du- 26 rante la quale aveva assalito i genitori ormai anziani. Il padre viene condannato, in primo e in secondo grado, a sei anni circa di arresti do- miciliari; al raggiungimento di questa sentenza, non- ostante tutto abbastanza mi- te, contribuiscono il rito ab- breviato, le molte attenuanti individuate nella vicenda fa- miliare piuttosto che le ag- gravanti e, soprattutto, il ri- conoscimento della semin- fermità mentale. Nel 2006, i familiari di Salvatore chiedono la grazia per il loro congiunto ed il Presidente Napolitano la concederà a pochi mesi dal- la sua elezione. Con Mauro Paissan, conosciuto anni prima, Salvatore decide allo- ra, in accordo con la moglie Elvira, di far conoscere la storia della loro famiglia spezzata, con la speranza di poter aiutare altri nella stes- sa situazione: una storia in quei giorni sulle cronache di tutti i giornali ma che presto sarebbe stata dimenticata. Le premesse di chi l’ha redatta sono oneste: il solo punto di vista espresso è quello dei genitori che han- no vissuto sostanzialmente soli questa agghiacciante vi- cenda che li ha visti soccom- bere psicologicamente du- rante gli anni di vita del fi- glio con una diagnosi così difficile. La sovrapposizione dell’autismo - riscontrato tardivamente, come accade- va spesso in quegli anni, con l’errata attribuzione della sua causa alla madre cosid- detta frigorifero - con il sor- domutismo fa di Sergio un bambino molto violento e difficilmente controllabile. L’unico rimedio alle crisi di violenza che si scatenano in lui anche per eventi molto banali e poco prevedibili è quello di esaudire ogni suo piccolo capriccio. Purtrop- po spesso questa risposta non è sufficiente e si scatena in lui un’aggressività verso i genitori che porta a ferirli anche molto gravemente e a distruggere le cose che si ri- trova vicino. Le molte terapie intra- prese risultano inutili, lo sca- ricabarile fra i vari diparti- menti sanitari, socia- li... potenzialmente coinvolti nella sua possibile gestione fuori da casa ha raggiunto li- velli difficili da accettare. In tutte le mancanze o incapa- cità che si possono adesso, col senno di poi, individuare nel comportamento di que- sti due genitori certo rimane che non hanno abbandona- to Sergio nonostante la diffi- coltà di rimanergli accanto. Se anche in alcuni mo- menti emerge la necessità di superare l’unilateralità del racconto, nulla toglie all’in- credibile susseguirsi di ab- bandoni che questa famiglia ha subito, nei trentanove anni di vita di Sergio da par- te delle istituzioni che avreb- bero dovuto affiancarla nel compito di seguire questo fi- gliolo. Se la giustizia umana si è rivelata molto umana e clemente con questo padre, c'è da augurarsi che lo sia ugualmente, umano e cle- mente, anche chi può solle- vare alcune gravissime situa- zioni che si nascondono nel- le case di non poche fami- glie italiane. Cristina Tersigni Mi à MI lici TA 7) sem A Li % \d RAI alzi Francesca Martini LE ANIME SEMPLICI Edizioni Magi 2007 “La nostra visione del- l’altro dipende dalla no- stra disposizione a mobili- tare tutte le forze in noi stessi per l’atto della com- prensione” R. D. Laing. Questa frase di Laing ri- assume bene l'essenza del li- bro. L'autrice, nella veste d’insegnante, ci racconta quattro suoi alunni un po’ speciali. Li descrive con pro- fonda emozione, lasciando trasparire la sua predilezione per queste anime semplici capaci di essere al di fuori degli schemi, lontani dalla realtà certe volte opprimen- te e noiosa. Il mondo in eter- na corsa (verso cosa poi?) li fa sentire inadeguati e soli. Trovano poche persone dis- poste a stare con loro, a far- si incantare dalla purezza delle loro storie. Come dice l'autrice: “I disincanto si è mangiato il mondo, distor- ce lo sguardo dei bambini, crea noia e desolazione quando non produce effe- ratezza, parole violente co- > Aiutaci a raggiungere altre persone Mandaci nomi, cognomi e indirizzi (scritti chiaramente) di persone che possono essere Il nostro indirizzo è: Ombre e Luci - Via Bessarione, 80 - 00165 Roma | interessate a questa rivista. Invieremo loro una copia saggio. | Nome e Cognome Indirizzo Città o Paese C.A.P. | Name gneia S o POPTETCT CO TEL CUTE ITA CCT0: Gig L- PIPETTOCP FTT TTT NT TTI 900 CAPO pe a dae le ur Nome e Cognome LIBRI me atti perché gratuite”. Breve e di facile lettura: vi sembrerà di conoscere questi quattro ragazzi per l'abilità che l’autrice ha nel saper descrivere il loro più semplice gesto. Laura Nardini Marc Dougain LA STANZA DEGLI UFFICIALI Ed. Vertigo 2008 E’ il primo romanzo di questo scrittore, divenuto in Francia un best seller, vinci- Nome e Cognome tore di diciotto premi lette- rari. E’ una storia che ci porta là dove nessuno vorrebbe andare: in una “stanza — inferme- ria” dove per cinque lunghi anni, dal 1914 al 1919, vi- vono una straziante “conva- lescenza” alcuni soldati feriti gravemente al volto; detur- pati in modo da non essere Mare Dugoin LA STANZA DEGLI UFFICIALI Vertigo più presentabili agli altri, pa- renti compresi. Insieme dovranno impa- rare a sostenere lo sguardo della gente, ad amare e a desiderare un futuro. E ci riescono perché, insieme, attraverso un’amicizia fatta di sofferenza e di solidarietà fra loro, scopriranno i veri valori della vita. Un mondo inedito per ogni lettore, che propone spunti di riflessione su argo- menti delicati e strazianti che insegnano ad essere uo- mini con la U maiuscola. M.B. | | Indirizzo Città o Paese C.A.P. ———. i ai | sir guizzo ice piccina Sarete SR "ri ——= i | SA gaia ii usata ar Gli anni che passano Oggi, 7 ottobre festeggiamo la ripresa delle attività di laboratorio con una gita fuo- ri Roma. Andiamo a trovare un amico che vive a Bracciano. Giro del lago in barca, piz- za all’aperto, passeggiata sugli asini , o.. vi- sti i nostri considerevoli pesi, sarà piuttosto una passeggiata con gli asini! Sono arrivata per tempo e ho preso un comodo posto vi- cino al finestrino. Ecco, arrivano alla spiccio- lata, qualcuno da solo, altri in piccoli gruppi. Li guardo salire sul pulman ad uno ad uno: zainetto, cappello per il sole, macchina foto- grafica, - i nostri ragazzi - così adulti ormai . Per noi amiche, certo, sono sempre i ”ra- gazzi” ma in realtà parecchi di loro appaio- no quasi anziani per chi li guarda con occhi nuovi. I capelli iniziano a ingrigire e i volti a segnarsi, Qualcuno fatica a montare sugli al- ti gradini del pulman. Mi è stato detto che una vecchiaia precoce segna il destino di questi ragazzi Ma, in realtà, quanti anni han- no ormai e da quanti anni ci conosciamo ? Incredibile, per alcuni sono già venti, o ven- ticinque anni! E quindi,di cosa mi meravi- glio? E noi le “amiche” ?...le guardo (mi guar- do) ora, con occhio più critico. Queste ami- che due volte perché loro, dei ragazzi e mie:infatti dopo tanti anni siamo diventate tra di noi amiche vere. Anche noi siamo cambiate, cambiatissime a ben guardare. Anche i nostri capelli....se non fosse per l’arte del parrucchiere... e i nostri lineamen- ti non sono quelli di un tempo Non solo. In alcuni movimenti siamo meno rapide, più lente nel camminare, tutte o quasi abbiamo bisogno degli occhiali e di segnarci ogni co- sa per non dimenticare, e di proteggerci dal- le correnti d’aria ed è indispensabile che il riscaldamento del laboratorio funzioni nei pomeriggi freddi...Anche noi fatichiamo un po’ a salire sul pulman e ci informiamo be- ne sul percorso da compiere ...non ci saran- no troppe salite o troppo sole? troppe cose da vedere? E poi, come attrici improvvisate in occa- sione delle recite di laboratorio, fatichiamo un bel po’ ad imparare le nostre piccole par- ti a memoria, e quanti sbagli, quante risate! E poi, e poi,... diciamo la verità abbiamo ora anche noi qualche debolezza, qualche scatto di insofferenza, il rifiuto davanti ad un lavo- ro più complicato o semplicemente più anti- patico e la voglia di chiacchierare, soprattut- to dei nostri malanni, è pericolosamente in aumento Continuo ad osservare amiche e ragazzi, e a pensare mentre il pulman ormai ci tra- sporta lontano e Bice illustra l’itinerario e si incrociano le prime battute , si tentano le prime canzoni. Continuo a pensare: “Anche noi, vuol dire anche noi come loro. Come Augusto, come Stefania, come tutti i nostri amici di la- boratorio che, diversamente da noi, debolez- ze o fragilità o incapacità le hanno sempre avute, a 10, a 20 a 40 anni. E’ come se gli anni passati insieme ci avessero resi un po’ più simili, se dovessimo ora condividere con loro qualche difficoltà in più, sperimentare la stessa fatica nel fare cose che ci sembravano tanto semplici e che solo per loro erano da sempre difficili. Quindi noi, le maestre che dovevano guidare e insegnare, siamo dopo tanti anni semplicemente un po’ più come loro, un po’ meno sicure di noi e delle nostre possibilità, un po’ più incapaci. Bene, un bel risultato! Concludo la mia riflessione con un punta di amarezza. Ma in fondo al mio cuore, o nella mia testa, risuo- na anche un'altra frase pronunciata da Chi sa sempre come rassicurarci: “... se non ri- tornerete come questi piccoli...” Pennablù 29 “Se un uomo sogna du solo il sogno rimune solo un sogno Ma se molti uomini sognano la stessa.cosa; Î sogni possono diventure realtà” Helder Cumaura Arcivescovo di Recife (Brusile), granite sostenitore zi poveri