ISABILI E DISADATTATE

Irradiare

pace

persona IRLOSLA

95 * Trimestralg Spediz. in Abb. Post. art. 2 «’c@ w

In questo numero

Irradiare la pace come fanno “loro”

di Mariangela Bertolini 1 DIALOGO APERTO

Reazioni all'ultimo numero

di A. Manfucci e C. Vigli 5 Mosaico della pace 8

Domande sulle persone Down 10 Come reagire all’indifferenza di chi è vicino

di J. Labrousse 14 Il mio primo campo | di F. Atlante 17 “Hola Madrid!”

di L. Nardini 20 TEACCH vs ABA: qualche precisazione

di M. Pilone 259 LIBRI 26 | Il barattolo di maionese e caffé 28

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IN COPERTINA: Foto Vito Palmisano

Ombre e Luci: organo dell’Associazione Fede e Luce - Redazione, stampa, spedizione di un anno di Ombre e Luci costa € 16,00. OFFERTE LIBERE PER SOSTEGNO ORDINARIO E STRAORDINARIO - ISSN 1594-3607

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Trimestrale anno XXIV - n. 3 - Luglio-Agosto-Settembre 2006

Spediz. in Abb. Post. art. 2 - comma 20/c legge 662/96 - Filiale di Roma Redazione Ombre e Luci - Via Bessarione 30 - 00165 Roma Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 19/83 del 24 gennaio 1983 Direttore responsabile: Sergio Sciascia

Direzione e Redazione: Mariangela Bertolini - don Marco Bove - Laura Nardini - Huberta Pott - Valeria Spinola - Cristina Tersigni.

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Fotocomposizione e stampa: Stab. Tipolit. Ugo Quintily S.p.A. - Viale Enrico Ortolani, 149/151 - Roma Finito di stampare nel mese di Ottobre 2006

Irradiare la pace 6 ” COME JANNO l010” secret

Cristina, giovane doun di 33 an- ni, si fa suora. La Repubblica del 3 agosto scorso ne dà la notizia ac- compagnata dalla sua storia. Una frase dell’articolo mi ha fatto molto riflettere: “Quello che tutti, anche i , più diffidenti, finiscono per apprez- zare in lei è l'equilibrio e la fiducia che riesce ad infondere in chi sof- fre”. Non è poco per una suora, e c'è da augurarsi che le suore e tutti noi con un giusto numero di cromo- somi, riusciamo a fare altrettanto. Questa bella qualità di Cristina, non è solo sua, ma di molti suoi simili che, se pur catalogati troppo fretto- losamente come “ritardati mentali”, possiedono una capacità in più ri- spetto a noi: sanno essere, senza rendersene conto, portatori di pace.

Rivado spesso con la mente, quando sono accanto a uno di loro che mi scuote per il suo atteggia- mento di bontà, alla prima Beati- tudine proclamata da Gesù: “Beati i poveri in spirito perché di essi è il regno dei cieli”.

Quante volte sono ritornata su

questa frase che i dotti interpreta- no a modo loro. Per mio conto preferisco consacrarla ai nostri amici che così spesso ci imbarazza- no per la loro capacità di irradiare la pace.

Privi come sono di quelle conven- zioni esteriori di cui noi ci fregiamo come di qualcosa di buono, loro sanno chiedere a persone sconosciu- te: “Perché sei triste? Che ti è suc- cesso?” lasciando smarrito l’interlo- cutore per l’inaspettata perspicacia.

Loro sanno tacere rimanendo vi- cini, intimamente vicini, a qualcu- no che soffre. Non usano le parole di consolazione così spesso poco consolanti; ma con un sorriso ac- cattivante invitano a fare altrettan- to, forse per quel confronto che scaturisce spontaneo: l’invito mi viene da te che potresti lamentarti della tua condizione e invece...

Loro sanno imporre — solo con lo sguardo carico di tenerezza e di fiducia — di smetterla di litigare scioccamente per cose da poco. Non sopportano le grida, gli insul-

ti... A volte piangono sinceramen- te per quello che sono costretti a vedere e ad ascoltare. Chiedono con insistenza che si smetta, che si faccia la pace.

Loro non sanno di denari, di ti- toli, di poteri. Per chi li conosce da vicino, c'è a volte una sorta di im- barazzo quando salutano — come fanno i bimbi piccoli — con un “ciao!” pieno di simpatia la perso- na autorevole che li avvicina con quel tono un po’ melenso e carez- zevole. “Come ti chiami?” E il ve- scovo interpellato non può che ri- spondere: “Francesco !”

Ricordo un giovane, Marco, di un centro dove era arrivata in visi- ta una signora “importante” che doveva dare una valutazione sulla pedagogia e sulla riabilitazione che lì veniva attuata. Girava per le aule senza fermarsi, sorridendo in modo stereotipato, e distribuendo saluti superficiali a destra e a man- ca. A ispezione compiuta, la signo- ra si avvia all’uscita. Marco mi se- gue e borbotta: “Signora ride ma non buona!”

Loro hanno infatti una capacità di penetrare nell’intimo delle per- sone che li avvicinano che noi non abbiamo. Le etichette che siamo abituati ad attaccare sugli altri, ci impediscono di andare dritti al cuore come sanno fare loro.

Tutto questo a qualcuno potrà sembrare bonomia nei loro con-

fronti. Ad altri sembrerà edulcora- zione del loro ritardo e delle loro effettive difficoltà.

Per capire questo dono autenti- co che è in molti di loro, riporto qualche frase di Jean Vanier che da loro è stato chiamato a farsi pa- ladino e profeta delle potenzialità — nascoste ai più — dei disabili mentali.

“E stata la loro fiducia in me che mi ha ridato la fiducia in me stesso e nelle mie intuizioni e che ha fatto nascere in me il senso del- la responsabilità.”

“ Vivendo con loro, a poco a po- co, sono entrato in una nuova vi- sione del mondo. Grazie a loro ho veramente iniziato a capire che il cammino della società moderna soffoca in breve tempo le potenzia- lità di compassione e di comunio- ne per sviluppare quelle dell’ag- gressività, della competizione, del l'ambizione e per stimolare il desi- derio di denaro, di benessere e di potenza.”

“Benché sotto certi aspetti sia- no meno capaci, i disabili intellet- tivi sono spesso dotati di un cuore semplice, amoroso e pieno di fidu- cia. Ci indicano la strada dell’amo- re piuttosto che quella del potere. Il loro grido non è tanto una ri- chiesta di ammirazione, quanto di una relazione semplice e fedele.”

Che il nostro cuore si impegni a camminare sul loro esempio.

Dialogo aperto

Chi ha davvero bisogno

Ho notato una cosa, che mi ha sbalordito completa- mente. Si tratta di una real- tà, che esiste purtroppo. Le persone di Roma, si lamen- tano di come va la vita, ogni giorno. lo ho constata- to che esiste chi sta peggio di noi, e vive sotto i ponti e vive mangiando quello che trova nella povertà. C’è an- che chi sta lungo il Tevere, dove non li vede nessuno. Questo mi fa pensare che la politica non funziona, inve- ce di arricchirci e fare scon- tri tra fazioni, destra o sini- stra, cerchiamo di aiutare chi ne ha davvero bisogno. I cani abbandonati che hanno fame, — ogni giorno ne vedo uno — si affezionano a chi gli dà da mangiare —. I barboni che chiedono la carità ai quali io non riesco ad avvici- narmi è perché non voglio ammettere la verità...

Nel trovate lavoro chi ci deve pensare a loro ? Una sistemazione civile.

Ciao da Giovanni Grossi

Non ho saltato una pagina

Complimenti per l’ultimo numero della rivista, non ho saltato la lettura di una sola pagina. Questo mi ha stupito, avete concentrato in un li- bretto, argomenti che soddi- sferebbero almeno tre grandi riviste di quelle che girano nelle edicole, piene di futili notizie!

Ho approfittato per ripor- tare qualche articolo, e qual- che testimonianza all’inter- no delle pagine del nostro sito, e anche nel Libro degli Ospiti, mettendo a fianco il riferimento tra parentesi di Ombre e Luci.

Rimaniamo a vostra dispo- sizione, per qualunque cosa vi possa in futuro occorrere da noi. Altre testimonianze, collaborazione scientifica con i nostri Specialisti per i vostri articoli, tutto quello che riter- rete più opportuno. Una rivi- sta come la vostra, lo merita.

Conservo il vostro indirizzo, aggiungendolo alla nostra ru- brica, così da potervi comunica- re ognuno dei nostri futuri eventi, e attendo fiduciosa il vo- stro pacchetto riviste! Grazie.

Sabrina Paluzzi Presidente de La Quercia Millenaria

La cucina dei Folletti

È il nome che io — Letizia, mamma di un ragazzo disabi- le, membri di Fede e Luce di S. Roberto a Roma — Marian- gela, Silvia e un gruppo di ra- gazzi disabili abbiamo dato al nostro laboratorio. Abbiamo iniziato a Febbraio, quando fi- nalmente la Provincia ha ap- provato il nostro progetto e da allora abbiamo preparato tan- te cose buone e anche un po’ diverse dalle solite. Accanto alle classiche marmellate e sottaceti abbiamo i crauti allo scalogno, la marmellata di pe- sche e zenzero e la confettura di cocomero e mele. C'è una salsa di banane, kiwi e menta, una nostra ricetta esclusiva, un po’ audace forse, ma quan- to ci siamo divertiti! Siamo an- che contenti perché i nostri clienti sono rimasti soddisfat- ti, e non è poco. Da settembre avremo la possibilità di am- pliare il nostro laboratorio e saremmo felici se qualche ra- gazzo di Fede e Luce venisse a lavorare con noi. Chi volesse maggiori informazioni può te- lefonare a Harmonia 06/863- 29530 e chiedere di Luigi che è il nostro coordinatore.Vi aspettiamo.

Letizia

«mu Reazioni all'ultimo numero

SE AVESSI ASCOLTATO LA MIA DISPERAZIONE?!

Nel leggere l’ultimo Ombre e Luci mi trovo a rivivere il percorso della mia vita, anche se solo oggi ne vedo il senso e trovo spiegazioni a tante co- se successe. | vissuti, natural- mente, sono paralleli per mio marito.

Abbiamo avuto sei figli, due dei quali sono stati aborti spontanei, e oggi siamo ben felici della nostra famiglia, ma quando Daniele, il nostro se- ‘ condogenito, ha iniziato a 15 mesi e regredire fino a perde- re tutto quello che aveva ac- quisito, la sofferenza ha fatto indurire il mio cuore e confu- so la mia mente, nonostante seguissimo un cammino di fe- de: ero disperata, mi stava crollando il mondo addosso, non riuscivo a interpretare quella storia. Non capivo per- chè mi era nato un figlio sano che, senza una causa, stava perdendo l’uso della parola, le capacità di essere autono- mo, la consapevolezza dei pe- ricoli, pur essendo gene- ticamente e strutturalmente “sano”.

Non è facile trovare un equilibrio quando combatti con una malattia che non ha nome: non sai in che fase è, come si evolverà e a che cosa ti porterà. Soprattutto la mia disperazione era nel vedere in quello che stava succedendo

tutto, tranne l'Amore di Dio. Ma, come sempre, il Signore è fedele e misericordioso, non mette fretta e con l’aiuto della chiesa, ha fatto luce su quella storia. Ho iniziato a ve- dere e trovare nella mia soffe- renza le Sue sofferenze, a ve- dere Daniele con occhi diver- si. Daniele mi ha insegnato tante cose ed è motivo per me di conversione: imparare a stare nella Sua volontà, in silenzio come ci sta Daniele. Daniele accetta con il sorriso qualunque cosa tu gli fai.

Ho imparato a pormi da- vanti a Daniele come Marta e Maria si sono poste davanti a Gesù, nel servizio, e a veder- lo come un dono dell'amore che il Signore ha per noi.

Naturalmente in tutta que- sta sofferenza, non volevo più saperne di avere altri figli, ma oggi vedo chiaramente come il Signore mi stava spianando la strada che mi portava a Lui, come mi stava prenden- do in braccio e mi consolava nel Suo amore.

Ad un incontro di catechesi sulla famiglia e sull’apertura alla vita, sentivo come quelle parole parlavano alla mia vi- ta, mi parlavano di Amore, dell'amore nella donazione sponsale, di quello che signifi- cava “dare la vita”. Ricordo come quelle parole giungeva-

no al mio cuore con semplici- tà, vere, abbattendo tutte le barriere, e l’abbandonarmi al- l'Amore di Gesù, mi faceva entrare in una pace profonda, senza paure o oppressioni.

Accogliendo con gioia do- po qualche mese, la notizia che il Signore ci donava un al- tro figlio; Chiara, la nostra prima figlia, disse che “il Si- gnore aveva allora ascoltato le sue preghiere”, e vivemmo quella e le altre gravidanze con un pò di timore, ma certi che non eravamo soli, il Si- gnore era con noi. Mi ha aiu- tato molto un ginecologo, il Prof. Noia. Mi ha sempre in- coraggiata e aiutata nelle mie “debolezze psicologiche” — un altro angelo che il Signore ha messo sulla mia strada.

Ho cercato di sintetizzare al massimo la storia della mia vi- ta, come introduzione per condividere con voi della fa- miglia di Fede e Luce alcune considerazioni sull'aborto, te- ma delicatissimo e molto per- sonale.

Ho vissuto due aborti spon- tanei: è una sofferenza molto profonda. L’aborto non è ri- solutivo. Mi spiego: può suc- cedere che nella vita non tut- to vada come noi vorremmo: la soluzione non è eliminare il problema ma cercare l’aiuto giusto per affrontarlo. Se io

avessi fatto l'amniocentesi e tutti gli esami prenatali duran- te la gravidanza di Daniele, non mi avrebbero dato nessu- na indicazione: Daniele è na- to sano! Nessuna sofferenza alla nascita! Ma la realtà si è modificata senza nessun in- tervento e Daniele è quello che è! Solo è stata modificata la consapevolezza di quello di cui è segno Daniele.

La scelta è nostra: rimanere

nella sofferenza e permettere di esserne schiacciati ed esclusi dalla vita, o lasciarsi aiutare da Dio facendo diven- tare motivo di benedizione e di lode. Nel cammino della vi- ta non sappiamo mai cosa ci aspetta dietro l'angolo. Le co- se che ci succedono riuscia- mo a capirle solo dopo molto tempo e, generalmente, pas- sando per sofferenze enormi. Oggi, guardando la mia vita, i

...E HO RIPENSATO TUTTO!

Interesse, ammirazione, im- barazzo, senso di inadegua- tezza, a tratti rimorso, sereni- tà e altri sentimenti ancora, diversi e contraddittori, han- no suscitato in me le pagine dello scorso numero di “Om- bre e Luci” su quella che la re- dazione ha definito “Un'’atte- sa difficile”.

Ho vissuto la gravidanza co- me un periodo di incanto,

un'esperienza stravolgente, unica pur se vissuta più volte,

e che ogni volta, ad un tem- po, mi ha fatto sentire la limi- tatezza della nostra condizio- ne di creature e, insieme, per- cepire, seppure confusamen- te, un barlume di infinito, di quell'immagine di Dio che è in ciascuno di noi.

Ogni volta il mio sentire di mamma in attesa ha trovato conferma e conforto in un de- corso sereno, in esami tran- quillizzanti e anche perciò emozionanti, in parti regolari

e nella nascita di bimbi “sa- ni”. Ogni volta mi sono senti- ta rafforzata nella fede, ho ri- conosciuto nella via familiare la parte più consistente della mia vocazione, ho conferma-

to le mie scelte adolescenziali e giovanili, ogni volta mi è sembrato che il mio matrimo- nio venisse fortificato, che la

miei figli e mio marito, con Daniele che continua a guar- darmi felice (mi sembra sem- pre di “sentire” la sua voce: “grazie sono contento di es- serci”), Emanuele e Benedet- ta che mi fanno disperare (d’altra parte fanno il loro “la- voro”) ma danno tanta vita al- la nostra casa, mi domando: e se avessi dato ascolto e ce- duto alla mia disperazione?!

Annamaria Manfucci

grazia di una unione felice si moltiplicasse perché arricchi- ta dei frutti migliori dell’amo- re di cui si nutriva e si nutre.

E, accanto a tutto questo, un certo orgoglio, una fierez- za mal celata come se, pur credendo che tutto proviene da Dio, in fondo mi ricono- scessi un qualche merito nel- l'essere mamma, compiacen- domi delle parole di chi, con affetto o a volte con meravi- gliata incredulità, sorrideva ai miei bambini.

Nessuna delle esperienze meno fortunate delle mie, vis- sute in famiglia o tra gli amici più cari, ha scalfito le mie cer- tezze e cancellato del tutto il mio autocompiacimento: li ho considerati a lungo una sorta di incidenti, del tutto na- turali, l'eccezione “normale” a una regola scientifica che nella sua straordinaria com- piutezza ricalca la forza crea- trice di Dio.

Un giorno, poi, mi è stata proposta la lettura dello scor- so numero di questa rivista e, soprattutto, mi è stato chiesto di scrivere la mia opinione di mamma credente. Mi sono sentita interrogata su qualco- sa di profondamente intimo, nascosto, ho provato un forte imbarazzo —nell’esprimere un'opinione che rischiava di invadere e violare altre intimi- tà, esperienze personali e pri- vatissime che coinvolgono sentimenti cosi forti che spes- so, per quel che ne so, non possono essere espressi che in modo limitato e spesso ba- nale.

Ho cominciato a riflettere sulla mia storia, a confrontar- la con le esperienze “difficili” a me più vicine: ho riconside- rato le aspettative di fronte all’ecografo, l’attesa dei risul- tati degli esami clinici, l’emo- zione sconvolgente del parto, la tenerezza del primo ab- braccio al neonato e ho cer- cato di immaginare come sa- rebbe stato se invece di rassi- curazioni avessi ricevuto re- ferti preoccupanti o qualche anticipazione non attesa. E in queste riconsiderazioni so- no riemerse paure che avevo rimosso, vissute soprattutto durante l’ultima gravidanza quando l’età più matura im- plicava un incremento del tasso di rischio; mi è tornato alla mente e ho riprovato nello stomaco quello stesso freddo, il panico di fronte al non detto, il terrore che qual- cosa potesse “non andare bene”.

E ho dovuto ammettere

quanto tutte le mie certezze, il mio autocompiacimento e la mia vanità fossero ipocri- sia di fronte a questa even- tualità; quanto facile sia cre- dere quando la propria espe- rienza di vita ricalca la “bel- lezza di Dio” e quanta poca gloria ci sia in tutto questo: “non fanno forse così anche i pagani?”. Ho considerato la mia fede, povera, e mi sono chiesta come avrei vissuto io, come avremmo vissuto noi — come coppia e come famiglia — un'esperienza “difficile”.

Ho riconsiderato la vita delle famiglie che conosco che hanno accolto una vita “diversa”, ho letto e riletto le parole di quelle mamme sulla rivista, ho ripensato alle pa- role e agli sguardi di altre mamme che ho conosciuto in questa stessa situazione:

E mi è sembrato di non aver capito niente, o poco, 0 solo una piccola parte di quel che avrei potuto comprende- re; di aver guardato, fino ad oggi, alla vita e alla materni- tà con una prospettiva sba- gliata o, almeno, limitata: nessun incidente di percorso in una vita diversa ma lì, pro- prio lì, per assurdo lì, si può toccare quel pò di infinito, fi- no ad oggi cercato e solo a volte percepito in modo con- fuso. Nello sguardo indifeso, nelle membra abbandonate, nei movimenti incerti o poco coordinati di questi bimbi, qui forse, mi sembra ora di intuire, Dio si fa vivo in mo- do più forte, in queste esi- stenze di cui ci sfugge il sen- so e in quelle dedicate a loro

totalmente, con tenerezza e senza alcun limite si può ve- dere Gesù, fatto carne e sto- ria, vero e reale tra noi.

Quanto cammino, allora, ancora da fare per me: se questa intuizione è giusta, impone allora una svolta ra- dicale, un mutamento assolu- to di prospettiva per il quale non è sufficiente un’intuizio- ne razionale o una riflessione occasionale.

Fssa richiede un moto del cuore che con passione si schiuda fuori di sé per ab- bracciare chi chiede solo di essere accolto; che distolga lo sguardo da sé e dalle sue aspettative per aprirlo sull’al- tro e sulla sua richiesta di amore; che smetta di cercare la propria felicità in se stesso ma scopra di poterla realizza- re solo dedicandosi a realiz- zare la felicità dell'altro.

Ho provato disagio e imba- razzo per la mia istintiva va- nità, perchè ho sentito una distanza tra me e chi accetta e vive la maternità non solo quando in essa si proiettano e si realizzano i propri desi- deri più profondi e il proprio bisogno di amore, ma anche quando questa richiede l’o- blio totale di sé per colmare il bisogno di amore dell'altro. Sono grata ,.dell’occasione che mi è stata data e della lu- ce che cosi si è insinuata ad illuminare il cuore e la mente e confido che la preghiera mi accompagni nel rinnovamen- to che sento essermi richie- sto.

Cristiana Vigli

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Se qualcuno di voi si trovasse a passa- re per Pordenone non si dimentichi di an- dare al Parco di San Valentino, dove, da settembre di quest'anno, è istallato un mo- saico molto particolare...

Il “Mosaico della pace” è un’opera di circa 15 mq formata da migliaia di tes- sere in vetro a cui ha lavorato l’Officina dell’Arte, il Centro Diurno che fa parte della rete di servizi specifici per l’autismo della Fondazione Bambini e Autismo On- lus di Pordenone.

All'Officina dell’Arte le persone con autismo adulte lavorano in laboratori pro- fessionali di mosaico e di confezione di pro- dotto, assieme a maestri mosaicisti, grafici, psicologi ed educatori. Ed è proprio questo il gruppo di lavoro che si è impegnato alla lavorazione del mosaico dedicato alla pace.

Inoltre in questi mesi più di 160 bam- bini e ragazzi (alunni delle elementari, me- die e liceo) hanno partecipato alla realiz- zazione di alcune parti del mosaico, avvi- cinandosi alla realtà dell’Officina con la mediazione di operatori e insegnanti.

Il progetto grafico dell’opera è stato ese- guito dal famoso autore di vignette France- sco Tullio Altan che molti bambini ricorda- no per il personaggio di Pimpa. Infatti il soggetto del mosaico è proprio la Pimpa ri- tratta con altri piccoli animali che rincorro- no allegramente una farfalla colorata che vola in un cielo dai colori della pace.

La tradizione musiva è ben radicata nel- la provincia pordenonese, ma il motivo per il quale è stato scelto proprio un mo- saico per comunicare l’idea di pace è il va- lore simbolico dell’opera. Infatti il Presi- dente della Fondazione Bambini e Autismo spiega: “Ci piace pensare alla pace come a un mosaico di piccoli gesti, un'idea di pa- ce costruita pezzetto per pezzetto, dove ciascuno può fare la propria parte metten- do la propria tessera”.

“Da un punto di vista tecnico, il risulta- to si sta profilando molto buono” dice Da- vide Shaer, il mosaicista che assieme alla maestra Carolina Zanelli sta seguendo e su- pervisionando i lavori “e riserva alcune ‘sorprese’: abbiamo cercato di garantire l'u-

Foto Fondazione Bambini e Autismo

niformità e l'armonia dell’opera senza però eliminare le differenze e le ‘tracce’ delle di- verse mani che l'hanno creata. Alcuni ac- costamenti di tessere sono molto originali e in un certo senso ‘poco ortodossi’, ma si in- tegrano sorprendentemente bene, danno movimento alle superfici e rendono l’opera interessante e assolutamente non prevedi- bile. Lavorare con i bambini — alcuni hanno realizzato ‘pezzi’ di cielo, altri parti della Pimpa o dei fiori — è stato bello e credo che anche per loro sarà gratificante ed educati- vo individuare il proprio contributo all’inter- no del Mosaico e vedere che esso assume senso in quanto componente di un lavoro di gruppo dove ognuno ha fatto la propria parte”.

La Fondazione Bambini e Autismo ha lanciato una raccolta fondi per coprire le spese di realizzazione dell’opera. Per chi

desidera sostenere l’iniziativa “Mosaico della pace” dando un proprio contributo può utilizzare il conto corrente postale 10501591 (intestato a Fondazione Bambini e Autismo - Causale: per il mosaico della pace).

Per ricevere maggiori informazioni è possibile contattare la Fondazione al numero 0434 29187.

L'OFFICINA DELL'ARTE

L'inserimento nell’Officina avvie- ne dopo una valutazione funzionale, base della progettazione di un Pro- gramma di Inserimento Lavorativo Individualizzato secondo le specifi- che esigenze e abilità della persona autistica. Si lavora tutti i giorni del- l’anno in vari laboratori: mosaico, packaging, informatica.

Si fanno cornici, vassoi, sottopiat- ti, specchi e altri oggetti per la casa decorati a mosaico. E ancora bom- boniere personalizzate e articoli da regalo per cerimonie e ricorrenze.

L'originalità e la qualità del pro- dotto sono garantite dalla presenza di designer e maestri mosaicisti.

Domande

sulle persone Down

L'istituto J. Lejeune, specializzato nella ricerca e nella cura delle persone disabili, ha recentemente pubblicato una guida per i genitori delle persone Down e per chi si prende cura di loro.

Non essendo questo testo ancora tradotto in italiano, ne abbiamo tradotto alcuni passi con il permesso della Fondazione.

RAGGI E Mens

10

Mio figlio si rende conto del suo handicap? Devo parlargliene?

Fin dall'inizio della sua vita, il bambino poco per volta si rende conto della sua dif- ferenza. Se la mamma ha avuto una dia- gnosi prenatale, è probabile che il bambi- no in utero sia stato avvolto da uno stato di ansia. È un po’ come se perdesse la sua identità di bambino a vantaggio di uno sta- tuto mal definito, designato con parole più o meno dotte come “mongolismo”, “sin- drome di Down”, “trisomia 21”. Il bambi- no è oggetto di analisi, di sguardi inquisi- tori dove spesso non c’è posto per la te- nerezza. Egli è lì presente quando si evo- ca la possibilità di abbandonarlo, di rinun- ciare al suo riconoscimento come figlio.

Alla nascita avverte le emozioni del pa- pà e della mamma, le loro inquietudini, esitazioni, le paure per l'avvenire... Poco a poco si accorge delle sue difficoltà ri- spetto agli altri bambini. Soffre anche per lo sfalsamento fra quello che fa e quello che ci si aspetta da lui. Lungo tutta la sua vita, lo sguardo degli altri in difetto o in ec- cesso sarà per lui un'esperienza traumati- ca. Deve adattarsi a questi sguardi malde- stri di fuga o di paura, d’infantilizzazione o di compassione.

Parlare con lui quindi della sua sindro- me, lo aiuta a prenderne coscienza e ad accettarla. È molto importante comincia-

re, fin da subito, a spiegargli con parole semplici la sua identità e filiazione, ma an- che i limiti e le costrizioni imposte dalla sua condizione. Certo all’inizio non capirà il significato delle parole ma sarà sensibile al tono della voce, alla tenerezza e al ri- spetto con cui sono dette. Poco importa se queste parole saranno accompagnate da qualche lacrima, dal momento che lui si sente amato così com'è. Il bambino de- ve prendere l'abitudine di sentir parlare della sua disabilità. Da evitare ad ogni co- sto la rivelazione, spesso brutale, fatta da un terzo, sconosciuto, senza uno sguardo o una replica possibili. Quella rivelazione che deve invece essere fatta progressiva- mente nella quotidianità della vita familia- re.

Parliamogli con parole nostre, quelle che vengono dal cuore. Parole che lo aiu- tano a capire che è riconosciuto così co- m'è, che non è solo lui solo ad avere dif- ferenze, paure, frustrazioni e che può contare sull'aiuto degli altri.

Un giorno forse sarà lui stesso a far do- mande sull’origine della trisomia 21 o del- le sue difficoltà. Non evitiamo tali doman- de. Parliamo anche delle emozioni che queste suscitano. Medici e psicologi esper- ti nel campo, possono aiutare ad affron- tare questi temi. Spieghiamogli che lui ha il suo posto, come gli altri, in famiglia, in classe, nelle società, e che non è prima di tutto un down, ma una persona unica con le sue difficoltà e difetti.

Come aiutare mio figlio ad accettare meglio la sua condizione

Parlare al vostro bambino della sindro- me Down, lo aiuta a conoscersi e ed ac- cettarsi com'è, a fargli capire che il dialo- go è possibile e che non è vergogna par-

larne. È importante per lui sapere che voi siete disponibili per discutere della sua condizione o per trovare buoni interlocu- tori al momento desiderato.

Del resto, è lungo e difficile ma essen- ziale che voi stessi accettiate lo stato di vo- stro figlio. Infatti, più chi gli è vicino accet- ta il suo handicap e le varie difficoltà da questo generate, più la persona down è capace di accettare se stesso.

Scopriamo questo bambino per come è. Valorizziamo i suoi progressi e incorag- giamolo. Non bisogna né nascondere le sue difficoltà, né sopravvalutarlo, ma spie- gare bene i limiti, di mettere al primo po- sto i punti positivi che possono aiutarlo ad avanzare.

Mio figlio potrà prendere la patente di guida? Guidare la macchina o il motorino?

Purtroppo no, patente di guida (auto- mobili o moto) non è pensabile. Infatti,

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|

anche se si tratta di un giovane dal com- portamento abituale molto ragionevole, una persona down non può far fronte ad un'evenienza imprevista.

È questa una realtà difficile da accetta- re, soprattutto per i maschi, ma la sicurez- za del giovane — come quella di tutti colo- ro che guidano un mezzo — sarebbe trop- po compromessa.

Potrà sposarsi, avere figli?

Il matrimonio è legalmente possibile, a meno che la persona non sia sotto tutela, e rappresenta un sogno per molti di loro ma è un impegno che pochi possono as- sumere.

Il giovane down non può avere figli a causa di una infertilità quasi costante. La giovane down può essere feconda anche se la maternità non è per lei auspicabile per molte ragioni. La giovane madre non può assumere le cure e l'educazione del fi- glio e — se dovesse accadere — rischia di esserne molto perturbata. I genitori, spes- so anziani, rischiano di avere la responsa- bilità oltre che della figlia, anche del bam- bino. Inoltre, il figlio rischia di avere la sin- drome della madre e l'handicap del padre se anche questo è disabile.

Bisogna dunque accettare e far capire alla giovane che, come molte altre donne, la sua vocazione nella vita è di far molte cose belle, ma non d’avere un figlio. Que- sto non le impedirà di avere una vita pie- na e riuscita. I genitori possono citarle persone non sposate, alle quali la giovane sarà fiera di identificarsi.

Come aiutare mio figlio a vivere la pubertà e la sessualità?

Il ragazzo o la ragazza al momento del-

l'adolescenza, a poi all’età adulta, ha — co- me ogni giovane — un’affettività che sboc- cia ma che è per lui più difficile da control- lare. È spesso molto, troppo espansivo nell’esprimere i sentimenti. I genitori de- vono presto insegnarli che se amare l’altro è una cosa meravigliosa, certi gesti appar- tengono alla vita personale e non si fanno in pubblico; che non è bene abbracciare o stringere fra le braccia chiunque si incon- tri e che amicizia o amore presuppongo- no il rispetto reciproco.

L'adolescente deve imparare che il suo corpo gli appartiene, che nessuno può toccarlo senza il suo consenso: “non lo fai se non lo vuoi”.

Le pene d'amore sono a volte profon- de e dolorose, difficili da riconoscere per- ché il giovane non le esprime chiaramen- te. Possono essere rivelate da una tristez-

za insolita o da un diverso modo di com- portarsi.

Nelle ragazze, l’espressione dell’affetti- vità non si traduce sempre con la ricerca di una vita sessuale vera e propria. Tenersi per mano, baciarsi e abbracciarsi rappre- senta spesso l'ideale. Se avvengono dei rapporti, non sono sempre soddisfacenti, a volte sono vissuti male, perché ciò che si vede alla televisione o al cinema è molto diverso da ciò che si vive nella realtà.

I ragazzi anche loro non sempre richie- dono una attività sessuale vera e propria. L'importanza delle discussioni in materia da parte della famiglia, medico, psicologo, educatore, non è meno grande. Certo, ogni persona è unica e non ci sono ricet- te fatte. Bisogna parlare della pubertà al- l'adolescente prima che questa inizi. Se c'è un fratello o una sorella più grandi, è piacevole e rassicurante diventare come lui o come lei. In generale diventare “grande” è molto valorizzante. In ogni ca- so, sia per i giovani che per i loro genito- ri, è utile un incontro con un medico o una ginecologa (per le ragazze) che abbia- no pratica della sindrome Down. Gli argo- menti relativi alla pubertà e alla sessualità sono spesso difficili da affrontare con tutti gli adolescenti, down o meno.

Traduzione M.B.

Nel prossimo numero:

Anziani divenuti disabili, il mondo che li circonda e si

prende cura di loro.

Inviateci le vostre testi- monianze.

UN SOSTEGNO PER I BAMBINI

L'indennità di accompagnamento, che viene corrisposta a coloro che non siano in grado di camminare senza l’aiuto di un accompagnatore o che abbiano necessità di assistenza conti- nua per svolgere le attività quotidiane (per mangiare, per vestirsi...), può es- sere riconosciuta anche a bambini di tenera età. E vero che questi ultimi. per il solo fatto di essere molto picco- li, richiedono comunque continua assi stenza, tuttavia vi possono essere si- tuazioni di patologia tali da richiedere un'assistenza diversa e più impegnati- va, sia nei tempi sia nei modi, rispetto a quella necessaria per accudire un bambino sano. Lo ha deciso la Corte di Cassazione con sentenza n. 11.525 del 17 maggio scorso.

(da Famiglia Cristiana n. 39/2006)

Come reagire all’indifferenza di chi è vicino?

Quando è nato Francesco, sordo e chiuso in una psicosi infantile, la reazione dei vicini, del nostro prossimo, ci ha mol- to sorpreso, ci ha fatto ribellare. Solo i no- stri genitori — i suoi nonni — ci hanno of- ferto l'appoggio incondizionato che ci aspettavamo. Hanno saputo testimoniarci una tenerezza senza limiti e accoglierci in modo privilegiato, prioritario.

Non c’era allora nessun centro per Francesco e così l'abbiamo sempre tenuto in casa. La vita era scandita da notti spez- zettate e da pasti omerici. Non avremmo potuto resistere a questa usura quotidiana se ogni estate i nonni non lo avessero pre- so per qualche giorno permettendoci così di evadere, viaggiare, ritrovare il sonno e delle vere vacanze.

In questo compito i nostri genitori era- no aiutati e sostituiti da uno o l’altro dei nostri fratelli o sorelle, ma non da tutti: le reazioni sono molto diverse nelle famiglie numerose come la nostra.

Per esempio, dei cugini non tanto vici- ni con i quali avevamo poche occasioni d'incontro, ci hanno offerto un aiuto inat- teso. Due di loro ci hanno ospitato a Pari- gi per le operazioni chirurgiche di France- sco, ci hanno accompagnato all’ospeda-

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le... Altri ci hanno accolto nella loro casa di campagna e si sono sempre interessati dei progressi di nostro figlio.

Il tempo aiuta a capire meglio

A parte dunque i nostri genitori e qual- che fratello o sorella, l'atteggiamento della cerchia famigliare ci ha, a volte, fortemen- te sconcertati. Eravamo, allora, sotto lo choc della prova e non capivamo i motivi di reazioni così diverse fra loro. Ci aspetta- vamo che tutti avessero nei confronti di Francesco un comportamento simile al no- stro: che condividessero le nostre speranze un po’ folli e i nostri scoraggiamenti; che avessero, almeno in apparenza, interesse a quella lotta quotidiana di tutti i minuti.

Oggi, a distanza, capiamo meglio, an- che se non sempre accettiamo, le ragioni della indifferenza apparente di alcuni no- stri vicini nei confronti di Francesco. Ab- biamo capito che la sofferenza patita da un bambino, dai suoi genitori, fratelli e so- relle, modifica spesso l'atteggiamento de- gli altri nei loro confronti. Avvicina o fa fuggire, operando una sorta di ridistribu-

zione delle amicizie e dei rapporti fami- gliari. Le simpatie superficiali sono vaglia- te al fuoco della prova. Alcune resistono, si arricchiscono e si trasformano in vera amicizia. Altre relazioni si creano, nate dalla solidarietà di chi soffre o di chi lotta. Si rivelano anche quelli la cui qualità d’a- nimo permette di avvicinare e di aiutare chi è vicino quando si trova nell’angoscia o nella rivolta. La prova ci ha fatto vivere i rapporti umani in un nuovo clima, più ru- de, ma anche più vero.

Abbiamo il diritto di giudicare?

Questa verità sulle persone ci ha spes- so indotti a giudicare. Per noi, chi non era con Francesco era contro di noi. Chi tra fratelli, sorelle, zii o nipoti non gli diceva “buongiorno” o “arrivederci”, era clas- sificato come ostile o irrecuperabile. Lan- ciati come eravamo nella lotta per l’edu- cazione di Francesco, non avevamo né il tempo né la preoccupazione di trascinare con noi gli indifferenti. “Chi mi ama mi segua...” e gli altri erano lasciati al margi-

ne della strada. Ma, quelli che scartavamo, avevano veramente il cuore così arido? Col tempo abbiamo constatato che alcuni di loro manifestavano una vera timidezza, non sapendo come fare per manifestare la loro simpatia. Altri ci trovavano troppo concentrati sulle difficoltà di Francesco, troppo egocentrici, troppo induriti dalla lotta. Non eravamo in grado di ascoltare i loro problemi così importanti per loro, per noi minimi.

È tempo per un nostro esame di coscienza

Forse, non siamo stati proprio noi a creare buona parte di quelle incompren- sioni, di quelle indifferenze apparenti che ci hanno così ferito?

Non abbiamo troppo spesso fatto sentire all’uno o all’altro che le loro lamentele erano molto relative rispetto alle nostre pene?

E ancora oggi, se qualcuno sembra non interessarsi a Francesco, non mettiamo tutto il nostro amor proprio per non parla- re di lui noi per primi? Non costruiamo co- sì facendo la nostra parte di muro che fra-

Aiutaci a raggiungere altre persone;

Mandaci nomi, cognomi e indirizzi (scritti chiaramente) di persone che possono essere

Per comunicarci i nomi puoi usare il modulo stampato sotto. Il nostro indirizzo è: Ombre e Luci - Via Bessarione, 30 - 00165 Roma

| | | interessate a questa rivista. Invieremo loro una copia saggio. | | |

| Nome e Cognome Indirizzo Nome e Cognome Indirizzo Indirizzo

. Nome e Cognome

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Città o Paese C.A.P. VONTI OR 5 de 6 se MR SR ua AREE E na Ò a > È cn nni ci... SR ia

telli o sorelle non osano più oltrepassare? Con la nostra intransigenza, non scartia- mo quel giovane, cugino o cugina che po- trebbe aiutare Francesco, essergli vicino?

Aprire un cerchio d’amore

Come comportarsi quindi con i paren- ti, gli amici?

Non esiste una ricetta.

Bisogna riconoscere che durante la pri- ma fase della prova, quando i genitori di bambini disabili sono sotto lo choc iniziale e presi dalla spontanea rivolta, è per loro mol- to difficile prendere le distanze. Ma, una vol- ta superato il “nocciolo duro” della rivolta e della disperazione, tocca a loro prendersi per mano perché la famiglia non si chiuda in sé stessa, per diventare dei testimoni ac- coglienti non persone che allontanano.

Proprio la loro esperienza di sofferenza e di vita quotidiana eccezionalmente diffici- le può aiutarli. Se essa non si irrigidisce ma si lascia portare dallo Spirito, può trasfor- marsi in intelligenza del cuore. Sapranno

allora spontaneamente come reagire con ciascuno. Potranno dare notizie del pro- prio figlio disabile con la stessa naturalezza che usano per gli altri figli. Parleranno dei suoi progressi con lo stesso piacere con cui comunicano i successi di studio degli altri fi- gli. Sapranno, senza nascondere le difficol- tà e gli insuccessi, comunicare ai parenti i piccoli passi così esaltanti della personalità in crescita del figlio disabile. Faranno sco- prire, poco per volta, ai fratelli e sorelle, zii e cugini, la ricchezza della persona che si nasconde dietro l’handicap. Nelle varie oc- casioni sapranno insegnare — senza aver l’aria di imporsi — come comunicare con lui, come salutarlo, quali gesti usare... Pian piano sapranno svelare non con teorie ma con un contatto vivo, che la ricchezza del- le persone non si riduce all'apparenza; che le persone anche le più disabili, attraverso quel cerchio d'amore che sanno creare at- torno a sé, possono diventare fonti intense di luce umana e spirituale.

Jacques Labrousse (da O.L. n. 154)

Foto Vito Palmisano

Il mio primo campo FL

Sono Flora un’amica del gruppo di Fede e Luce San Giuseppe Moscati di Milano.

Quest'estate ho partecipato ad un campo romano che si è svolto a Penna in Teverina dal 12 al 20 agosto.

Tutto incominciò qualche mese fa sul pullman mentre, con il mio gruppo, ci recavamo all’incontro di formazione Fede e Luce a Capodimonte, sul Lago di Bolsena. La mia amica Cristina, di Roma, mi parlò dei campi. Alberto al suo terzo anno di campi a Roma, con i suoi racconti rafforzò in me il desiderio, la voglia, la curiosità di provare quest’emozione. Da parte mia c’era l'entusiasmo, l’interesse di vedere cosa succede in questi campi e perché hanno tanto successo a Roma. È stato il primo campo, anche se sono in Fede e Luce

DONO PER NATALE

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meri di Ombre e Luci degli ultimi anni? Puoi richiederli alla redazione telefonando al n. 06/633402 oppure via mail a ombre.luci@libero.it al prezzo speciale di 5 euro per anno.

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da circa 10 anni. Con me sono partite altre due amiche milanesi, Antonella e Laura. Prima di partire non ho fatto una preparazione particolare: provavo un po’ di timore perché non conoscevo i ragazzi che avrebbero partecipato. Avevo una gran voglia di buttarmi in questa nuova avventura! Sia per le esigenze organizzative, sia per appagare la curiosità di sapere cosa sarebbe successo, avevo molti contatti

telefonici con alcuni degli amici romani che hanno risposto alle mie numerose domande. Nonostante questo, devo ammettere che sono partita allo sbaraglio e mi sono detta “come va, va!”. Mi aspettavo, e poi ho riscontrato, la gioia, l'entusiasmo, la carica che hanno gli amici romani di stare con i ragazzi, e mi è piaciuto constatare la naturalezza, la disinvoltura con cui lo fanno.

Mi spaventava un po’ l’idea di avere in affidamento un ragazzo: mi chiedevo se sarei stata capace di seguirlo,

accudirlo, anche se c’era il suo educatore ed io ero un supporto.

Mi sono dovuta ricredere, mi sono meravigliata perché con Riccardo siamo entrati subito in sintonia. Riccardo mi ha conquistato con i suoi occhi azzurri, con il suo modo di fare immediato,

diretto all’obiettivo di fare amicizia, di conoscermi, di divertirsi e di stare assieme. I primi giorni del campo sono stati di rodaggio sia per conoscerci tra noi amici che con i ragazzi.

A conoscenze fatte la mia attenzione è stata catturata da Gianpaolo che io ho soprannominato “sbauscione mio”.

La novità “romani più milanesi”, lo scambio delle reciproche esperienze hanno fatto sì che questo campo sia andato bene. La cosa che ha permesso la buona riuscita, è stata la voglia di stare bene assieme ai ragazzi: abbiamo condiviso il desiderio di fare una vacanza con un percorso comune, seppur breve. Importante è stata la sintonia che si è creata fra di noi: sempre d’accordo, ben affiatati, ben amalgamati. Il rischio che si potesse verificare il contrario e che il campo fosse un fallimento era alto!

Ogni giorno era diverso, anche se uno era il tema che ci ha accompagnato per tutta la settimana.

Ogni giorno è stato ben organizzato, ben vissuto, siamo riusciti a tenere un buon ritmo tra relax e attività, gite e passeggiate dove venivano coinvolti soprattutto i ragazzi perché loro erano sempre al centro. Ben venga

Foto Alberto Guarnieri

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un’organizzazione del genere! Mi è piaciuto e mi ha meravigliato come tutto venga preparato prima della partenza. Mi ha stupito e mi piaceva l’idea di avere sempre qualcosa da fare tutti assieme (dal preparare la colazione, fare la spesa, cucinare, pulire la casa, etc.) Anche perché aiutandosi a vicenda, collaborando, consolidavamo la nostra amicizia.

Purtroppo una settimana è finita

troppo in fretta. Non rimpiango nulla, rifarei tutto senza cambiare niente: quando ti trovi bene, ti sei ben inserita nel gruppo e vedi che tutto sta funzionando quasi alla perfezione, ahimè, arriva il momento che devi salutare la compagnia. Non volevo partire, ci siamo commossi tutti al momento dei saluti; sia noi amici che

i ragazzi avevamo gli occhi lucidi. Una ragazza mi ha colpito, perché è scoppiata a piangere quando l’ho salutata e mi ha detto “io non ti saluto... perché ve ne andate...”. Lunghi abbracci con tutti, le parole in quel momento non servivano, i gesti parlavano da soli. Questo campo, mi ha dato una grossa carica. Voglio ringraziare i ragazzi, ma soprattutto gli amici romani presenti al campo per la bella accoglienza e per avermi fatto sentire subito a mio agio; grazie per i consigli, isuggerimenti che sono stati preziosi per affrontare meglio le varie situazioni che si presentavano così da permettermi di andare avanti ed inserirmi sempre di più.

Flora Atlante

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«Vita Fede e Luce

“Hola Madrid”!

Quest'estate si è svolto l’incontro internazionale Fede e Luce a Madrid. Ecco un racconto di chi ha partecipato.

Fe v Luz

Fede e Luce in spagno- lo... In quante lingue di- verse lo abbiamo sentito dire io e Valerio lì a Ma- drid! Un incontro naziona- le ha la sua importanza, ma partecipare ad uno in- ternazionale è davvero un'esperienza unica.

Ogni 4 anni Fede e Luce organizza un incontro per i coordinatori e gli assi- stenti spirituali di ogni paese (74) e il numero au- menta dato che alcuni paesi sono suddivisi in più zone. Un gran numero di persone quindi; 166 tra coordinatori e assistenti.

Valerio durante la festa

L'invito era aperto a chi tra responsabili regionali, di comunità, amici e ragaz: zi desiderava partecipare, quindi non è stato difficile arrivare a 260 partecipan ti almeno! Senza contare l'equipe organizzativa spa gnola, interpreti, segretari e ospiti... Una vera comu: nità multietnica. Durante questi incontri si fa il pun: to della situazione della vi: ta di Fede e Luce nel mon do. Si affrontano temi più tecnici, come la situazione economica, momenti di formazione e confronto tra i partecipanti. Per i co ordinatori è l'occasione di avere uno scambio di esperienze, conoscere il movimento in tutte le sue sfaccettature culturali.

La festa spagnola!

Siamo stati accolti con una festa coloratissima do- ve abbiamo cominciato a fare conoscenza di tutti i

“continenti

grandi anzoni ti-

presentazioni « piche. Il tema dell'incontro dava anche il titolo alla canzone, alla sua colonna sonora: “Amplia el espa- cio de tu tienda” (allarga lo spazio della tua tenda). Non potevano mancare le esibizioni di balli spagnoli in costume... e tutti sotto il palco a ballare!

Una comunità multietnica

E stato settimana molto

un programma

una intensa, scandita da denso e preciso, | coordinatori na zionali, sobbarcati di lavo ro, non hanno perso occa sione per riunirsì nei mo menti liberi (e posso assi curare che erano pochi) per discutere e program mare le attività future. Ricordo un continuo mo vimento di persone, di gruppi, una mescolanza di lingue. Tutto era tradotto in inglese, francese e spagno lo. Nelle assemblee tutti po tevano servirsi delle tradu ione istantanea in cuffia:

non vi dico il divertimento di V ilerio con quel MmMaoico apparecchio. Ci sembrava di stare nelle assemblee del la Comunità Europea!

Per Valerio e me era la prima esperienza del gene re, ma non eravamo soli intatti tanti altri si aggirava no incuriositi, e come noi, i primi giorni stavano dietro ai rispettivi coordinatori (più esperti) perché non sa pevano sempre cosa stesse succedendo specialmente per la difficoltà della lingua Ma è durato poco. Infatti, come in ogni incontro Fede e Luce che si rispetti, il mo mento dei pasti ci ha per messo di fare conoscenza sedendoci ca

con facilità

irruppo del coordinatori dei paesi dell'Africa e dell'Oceano Indiano

pranzo vicino a Padre Johi della Corea, a cena davanti una signora simpatica piu tosto anziana (un assistent. spirituale del Canada store pri testante!) Capi cl he di fare CI azike Mie a canto a Jean Vanier!

Con il passare dei giorni Valerio sapeva a chi rivol

ro

rsì N francese. a chi

Cd inglese e a chi in spagno! n si — , a boniour!. hello!. buenos

i

impaerandi CICLI

dias! USATE le espressioni più appi

priate all occasione

Gruppi di condivisione

ll programma dell'incon-

tro prevedeva di riunirsi in

piccoli gruppi, fissi, per scambiarci impressioni sul- l'incontro e discutere sulle testimonianze, “ momenti che ricordo con maggior emozione. Eravamo in otto e nessuno proveniva dalla stessa nazione: Inghilterra, Slovacchia, Polonia, Ke- nya, Estonia, Australia. Il li- vello delle conversazioni si approfondiva ogni giorno di più, sia perché il nostro inglese migliorava progres- sivamente, sia perché il co- involgimento nello spirito dell'incontro aumentava.

Gli Ateliers Proposta interessante per approfondire temi

molto diversi. Valerio pote- va partecipare ad atelier artistici organizzati per i ra- gazzi, ma spesso e volen- tieri preferiva ammirare gli alberi (di cui lui è un vero esperto) del grande parco della casa che ci ospitava. Il primo dei due ai quali ho preso parte aveva come te- ma le comunità anziane. Ero curiosa di sapere come questo aspetto (molto im- portante per l’Italia) fosse vissuto dalle comunità di al- tri paesi e continenti. La conduzione era affidata ad un papà francese che aveva un'evidente esperienza sul tema. Ha spiegato come in Fede e Luce ci siano sem- pre comunità che invec-

“ ..Capita anche di fare colazione accanto a Jean Vanier”

chiano e come sia normale questo. Ogni comunità, pro- prio come una famiglia ha un inizio e una fine. La cosa importante è valutare la si- tuazione a livello regionale 0 nazionale e individuare due situazioni possibili. La prima in cui la comunità è già ver- so il declino e va accompa- gnata per vivere al meglio fi- no alla sua fine. La vita di comunità cambia, ha altri tempi e forse non ci saran- no più le elezioni. Per esem- pio se i genitori sono rimasti soli, il legame potrebbe con- tinuare tramite il telefono, organizzando 2 o 3 raduni l'anno. Sarebbe meglio spe- cificare che non si tratta più di Fede e Luce e chi vuole può raggiungere altre co- munità. Un rappresentante di una zona degli Stati Uniti

ha raccontato come alcune

comunità hanno addirittura organizzato una cerimonia per celebrare la fine della comunità. seconda pos- sibilità è quella di provare ogni strada stando attenti però a non sovraccaricare una sola persona.

Il secondo atelier è stato

totalmente diverso. Il titolo era: la comunicazione non verbale. Mi attirava molto il tema, ma non avrei mai immaginato che sarebbe stato così coinvolgente. Il conduttore era un giovane ucraino, armato di stereo portatile. Ci ha introdotto in un'atmosfera un po' Sur reale. Immaginate una grande stanza piena di per- sone (l’atelier aveva avuto molto successo), per la maggior parte estranee le

une alle altre e tutte scalze. Dopo una breve introdu- zione ci ha spiegato che come prima cosa doveva- mo ottenere un buon gra- do di rilassamento, sederci in terra a coppie con la schiena l’uno contro l’al- tro, chiudere gli occhi, ascoltare il nostro respiro e stare in silenzio. E fin qui... nulla di particolare. Rimanendo sempre a cop- pie dovevamo a turno os- servare l’altro in viso men- tre teneva gli occhi chiusi. La cosa interessante era che, non tanto chi guarda- va, ma chi era guardato provava un certo imbaraz- zo... infatti a quel livello la propria espressione cor- porea assume una grande

importanza. Ci ha fatto eseguire una serie di eser- cizi facendo aumentare gradualmente l'interazione con l’altro. Mantenendo sempre un religioso silen- zio, l'esercizio più intenso consisteva nel fare una scultura umana modifican- do la postura, la posizione delle braccia e delle gambe dell’altro. Naturalmente Valerio mi ha trasforma- to... in albero. L'ultimo era di assumere, sempre e solo con il corpo, un atteg- giamento di preghiera. L'atelier è stato così coin- volgente che alcuni alla fi- ne non hanno potuto fare a meno di lasciarsi andare ad un pianto liberatorio e questo mi ha toccato mol-

Il nostro gruppo di condivisione

to. Evidentemente si era raggiunto un alto grado di coinvolgimento.

La gita

Una giornata è stata de- dicata alla gita. Abbiamo potuto scegliere tra 4 me- te ed io e Valerio siamo andati a visitare Madrid. L'atmosfera sul pullman era quella di una gita sco- lastica, canti e conversa- zione con chi non avevo ancora conosciuto. Madrid è grande e la nostra pas- seggiata ha toccato solo alcune delle zone più turi- stiche, ma è bastato per distrarsi ed una buona oc- casione per conoscere al- tre persone.

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Partenze anticipate...

I coordinatori del Libano sono stati costretti ad anti- cipare la partenze per rag- giungere le famiglie. Pro- prio in quei giorni, infatti, era cominciato il conflitto. Cambia totalmente la per- cezione di un evento, che sembra così lontano, quan- do conosci delle persone che sono direttamente in- teressate. Tutta la comuni- tà si è stretta in preghiera per accompagnare la par- tenza degli amici libanesi.

La tienda

Punto di ritrovo fisso del- la mattina presto e della se- ra tardi era la tienda (ten- da). Nel parco, in mezzo agli alberi, era fissata una grande tenda con all’inter-

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no un piccolo altare che nei giorni si è arricchito di doni, immagini e candele.

Siria, Iran, Italia

Ho stretto amicizia con due ragazze, Adeba della Siria e Marlen dell'Iran. Una sera, in un inglese im- probabile, mi hanno rac- contato la loro vita di cri- stiane in paesi a maggio- ranza mussulmana.

Non è certo una novità sapere che la fede cristiana non è bene accetta nei paesi del medioriente, ma è tutta un'altra storia sen- tirlo raccontare da due ra- gazze, mie coetanee, ap- parentemente così simili a me. Marlen, iraniana, si è sposata da pochi mesi con un ragazzo conosciuto nel-

la comunità cristiana di cui lei fa parte. Mi ha spiegato che le comunità si possono riunire solo nella chiesa e, mentre per la strada le donne devono indossare il burcha, nella chiesa e in casa chi vuole può vestire abiti normali, come li in- tendiamo noi. Adeba inve- ce, siriana, mi ha descritto una situazione, da lei defi- nita più “occidentale”. Il discorso si è allargato sulla società italiana lasciandole impressionate per come da noi siano comuni le coppie di fatto, realtà per loro sco- nosciuta.

Laura Nardini

Hai rinnovato

il tuo contributo Na?

per il 2006:

ini

TEACCH vs ABA

L’ABA (applied behavior analysis) cioè analisi applica- ta del comportamento, nasce dagli studi sulle teorie dell’ap- prendimento all’interno del movimento di psicologia comportamentale prevalen- temente nei paesi di lingua anglosassone.

Le terapie comportamen- tali solo successivamente (an- ni 60-80) si occupano di au- tismo e Loovas tra tutti è si- curamente il più conosciuto degli studiosi e terapeuti.

In Italia la terapia del com- portamento sbarca nella se- conda metà degli anni ‘70 [...] dove in seguito prende vita ’AIAMC, Associazione Italiana di Analisi e Modifica- zione del Comportamento.

Da allora centinaia di pro- fessionisti, psicologi e medici ricevono una formazione in Analisi e Modificazione del Comportamento. Fin dai pri- mi anni ’80, i corsi tenuti in molte regioni italiane nelle scuole di terapia comporta- mentale associate all’AIAMC sfornano persone formate in terapie comportamentali (chi scrive, dal 1982 insegna presso l’Istituto Miller di Ge- nova ed in altre sedi; i corsi tenuti dal centro Erickson so- no giunti ormai alla 27° edi- zione, e lo stesso avviene in molte altri sedi in tutto il pae- se).

Come è possibile che si senta dire e si legga che non esistono in Italia persone for- mate alle terapie comporta-

mentali? Come è possibile che si dica e si scriva che in Italia non vi è modo di impa- rare l'intervento comporta- mentale?

Nel 1981 in un corso di formazione tenuto all'Istituto Miller di Genova, fu invitato Martin Kozzlof che presentò un programma basato sulle metodologie ABA per il trat- tamento di bambini con dis- abilità ed autismo [...]. Nei primi anni ‘80 insegnavamo la metodologia della prova discreta di apprendimento (discrete trial training) le tec- niche di prompting, fading, shaping, task analysis, ecc. che oggi leggo presentate come innovazioni nel tratta- mento dell’autismo.

Ai genitori dico: cercateli i terapisti comportamentali, in Italia ci sono, li potrete trovare presso ogni sede dell’AIAMC.

Ancora due parole sulla diatribva TEACCH vs ABA. Ogni tecnico ben sa che la matrice culturale dei due pro- grammi è comune (le teorie dell’apprendimento), e che le differenze tecniche sono tut- to sommato piccole (vengo- no utilizzate in entrambi i ca- si metodi e tecniche di inse- gnamento comportamentali). Anche nell’intervento sui problemi di comportamento le similitudini sono elevate, entrambi i modelli utilizzano le tecniche comportamentali di intervento orientate al de- cremento dei comportamenti disadattivi ed allo sviluppo di competenze maggiormente adattive. E pur vero che ci sono delle differenze!

L’ABA è più spinto sul ver- sante della normalizzazione (insegnamento in situazioni ambientali normali e più alta richiestività in termini di nor- malizzazione) il TEACCH è più orientato ad una sorta di “cultura autistica” (organizza- zione dell'ambiente e conte- sti facilitanti), gli interventi sul piano comunicativo sono ben rappresentati in entram- bi i programmi (comunicazio- ne alternativa aumentativa, training di verbal behavior, comunicazione con le imma- gini, ecc.). È bene poi ricor- dare che il TEACCH di fatto è l’organizzazione dei servizi dello Stato della Carolina del Nord a favore delle persone con autismo e non un meto- do o un programma.

Ritengo poco significativa dunque la contrapposizione almeno da un punto di vista teorico, che viene presentata tra i due programmi di inter- vento. Un buon lavoro, serio e onesto in entrambi i casi ha dimostrato dare buoni risulta- ti.

Maurizio Pilone

Psicologo — Psicoterapeuta Responsabile Servizio Valutazione e Cura dell’Autismo — Centro Paolo VI Casalnoceto Presidente della Associazione Italiana Ritardo Mentale

La AIAMC è l'Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva Sito internet www.aiamc.it e-mail: aiamc@libero.it

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LIBRI

ANDIDO CANNAVÒ E li chiamano

disabili

Candido Cannavò

E LI CHIAMANO DISABILI

Ed. Rizzoli

In Ombre e Luci siamo abitua- ti a parlare più dei disabili intel- lettivi che delle persone disabili fisicamente o sensorialmente. Ci piace però, per una volta, presentare questo libro del fa- moso giornalista Cannavò: con coraggio, delicatezza e concre- tezza egli presenta le storie vis- sute di alcune persone da lui co- nosciute o frequentate da vici- no. Sono persone straordinaria- mente vitali e dinamiche che hanno sconfitto la loro grave disabilità facendo leva sulla par- te intatta del loro corpo, dando un esempio stupendo di amore per la vita nonostante tutto.

“...i personaggi, le storie, le parole di questo libro ci impon- gono il rispetto e l’attenzione verso chi, da una posizione dif- ferente e svantaggiata, ci dimo- stra di essere in grado di inse- gnarci volontà e forza vitale,

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quella forza che è in tutto e per tutto una risorsa preziosa per la nostra società, per la nostra con- sapevolezza di esseri umani”; co- sì scrive Walter Veltroni nella prefazione che, non a caso, inti- tola “La nobiltà di un racconto”.

M.B.

Mio figlio mi divora

Lilyane Nemet-Pier MIO FIGLIO MI DIVORA Ed. Magi

L'emozione espressa attra- verso il titolo di questo libro è molto forte. Ad alcune persone potrà apparire sconcertante l'’i- dea che un genitore possa vive- re un tale sentimento verso il proprio figlio che, nella mag- gior parte dei casi, è stato desi- derato e che riceve amore, af- fetto e tenerezza dal proprio genitore. Eppure non dobbia- mo trascurare sentimenti che sempre lo stesso genitore vive: collera, rabbia, nervosismo, senso di asfissia e di pervasione negativa che vengono espressi con reazioni più o meno ag-

gressive nei confronti dei figli. Il libro insegna a chiamare con il giusto nome alcune difficoltà che incontriamo nell’educare un bambino e a individuarne le possibili cause e, per fortuna, anche alcuni rimedi. Perché, se pure è importante riconoscere che nessun libero rapporto ba- sato sulla responsabilità e sul- l’amore, come quello che ci le- ga a nostro figlio, sia scevro da una componente negativa che può anche sfociare nell’odio, così è pure vero che questi sen- timenti negativi se non ricono- sciuti e guardati in faccia ren- dono questo rapporto ancora più difficile e a volte distruttivo. L’autrice mette in luce, inoltre, alcuni aspetti della società odierna che esasperano la con- traddizione che ogni figlio por- ta con sé che è quella di contri- buire ma al tempo stesso osta- colare la realizzazione persona- le di un genitore e di come la stessa società potrebbe meglio organizzarsi per venire incon- tro alle normali difficoltà che i genitori vivono. Il libro rappre- senta così una boccata d'ossi- geno per imparare a riconosce- re. accettare e soprattutto ad- domesticare questi sentimenti di ambivalenza che se nelle fia- be vengono sempre assegnati alle cattive matrigne, abitano invece, immancabilmente, tutti noi genitori.

Cristina Tersigni

__LIBRI

Silvio Mengotto

Donne nel respiro di Ruàh

II protaginisno delle donne e rimaare

nefla morte urrezione di Cesi

UP cicione Silvio Mengotto

DONNE NEL RESPIRO DI RUAH

Edizioni “in dialogo”

Un piccolo bellissimo libro, coin- volgente fin dal titolo. In ebraico ruàh significa spirito, alito, vento con radice etimologica al femmi- nile. La colomba ne è simbolo ed icona. Da qui parte l’autore per riscoprire e riflettere sul sorpren- dente protagonismo delle donne nelle ore della passione, morte e resurrezione del Signore. Ai pie- di della passione i discepoli più intimi e cari di Gesù svaniscono inghiottiti dalla notte mentre il proscenio è tutto al femminile. Donne che sembrano respirare all'unisono con lo Spirito Santo e che trasformano la Via crucis in Via Lucis. Un coro di donne: dal- la Madre a Maria di Betania, alla Maria di Magdala, a Giovanna, a Maria di Giacomo uniche testi- moni presenti alla passione, mor- te e resurrezione di Gesù, l’unica fonte orale da cui attingono i lo- ro capitoli i quattro evangelisti uomini.

Una delle novità sconvolgenti del vangelo è il fatto che Gesù promuove la donna, che viveva in Palestina una profonda esclu- sione nella vita sociale e religio- sa, elevandola alla dignità di per- sona con i suoi ripetuti anticipi di fiducia che, in molte circo- stanze, scandalizzano gli stessi discepoli; con gli ultimi avveni- menti della sua vita terrena sem- bra mettere a questa trasforma- zione, un definitivo suggello.

Tea Cabras

9 ec@escita

"Cascuno di noi

è ncoco in proporzione ai numero dele cose

di cui può fare a meno”

Marco Bonaiuti (a cura di)

OBIETTIVO DECRESCITA

Ed. EMI

È un testo di studio di non fa- cile lettura, un testo di econo- mia, meglio di critica economi- ca. Sono più articoli/saggi di au- tori diversi tutti tendenti a dimo- strare che l’attuale indirizzo eco- nomico basato sullo sviluppo anche se “sostenibile” è del tut- to errato, dominato com'è da pochi nel loro esclusivo interes- se e profitto.

Bisogna mutare decisamente

rotta se vogliamo che le genera- zioni future possano vivere in modo accettabile. “Decrescita” — per gli autori — non è ritornare al medioevo (senza luce, computer, auto ecc.) ma cambiare mentali- tà, sapere che l’uomo fa parte della natura e non la può domi- nare. La natura ha una sua forza e, soprattutto, alcune sue risorse, ora sfruttate sempre più intensa- mente, entro breve finiranno. Nel testo varie volte viene evi- denziato che l'argomento “de- crescita/convivialità” è stato trat- tato da autori (Illic) già negli anni "70 e che intuizioni circa l'ecosi- stema terrestre sono apparse ne- gli anni ‘40 (vedi gli studi del rus- so Vernadsky). Mi sembra che il libro sia un invito a riflettere, a sostare, a cercare di capire dove il consumismo, la moda, la pub- blicità, l'ossessione del benessere proprio (a scapito di altri) ci pos- sa portare. Il saggio si chiude con tre capitoli di autori diversi dedi- cati a “cantieri della decrescita” grazie ai quali i concetti espressi nel libro si stanno gradualmente diffondendo un po’ in Europa ed anche in Italia attraverso “reti di economia solidale” (RES) e “si- stemi di scambio locale” (SSL). Mi auguro che con un po’ di fatica i nostri giovani amici pos- sano dare una breve scorsa a questo saggio e riflettano su quanto significato dai vari auto- ri...io sono troppo vecchio per vedere realizzato il mondo mi- gliore che tutti auspichiamo.

Sergio de Rino

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II barattolo di

Un professore, davanti alla sua classe di filosofia, senza di- re parola prende un barattolo grande e vuoto di maionese e procede a riempirlo con delle palle da golf.

Dopo chiede agli studenti se il barattolo è pieno. Gli studenti sono d'accordo e dicono di si. Co- si il professore prende una scato- la piena di palline di vetro e la versa dentro il barattolo di maio- nese. Le palline di vetro riempio- no gli spazi vuoti tra le palle da golf. II professore chiede di nuo- vo agli studenti se il barattolo è pieno e loro rispondono di nuovo di sì. Poi il professore prende una scatola di sabbia e la versa dentro il barattolo. Ovviamente la sabbia riempie tutti gli spazi vuoti e il professore chiede anco- ra se il barattolo è pieno. Questa volta gli studenti rispondono con un sì unanime. Il professore, velocemente, aggiunge due tazze di caffè al contenuto del baratto- lo ed effettivamente, riempie tut- ti gli spazi vuoti tra la sabbia.

Gli studenti si mettono a ride- re in questa occasione. Quando la risata finisce il professore di- ce: “Voglio che vi rendiate conto che questo barattolo rappresen- ta la vita. Le palle da golf sono le cose importanti come la fami- glia, i figli, la salute, gli amici,

l'amore; le cose che ci appassio- nano. Sono cose che, anche s€ perdessimo tutto e ci restasser®

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solo quelle le nostre vite sareb- bero ancora piene. Le palline di vetro sono le altre cose che ci im-

e caffé

portano, come il lavoro, la casa, la macchina ecc. Lo sabbia è tut- to il resto: le piccole cose.

Se prima di tutto mettessimo nel barattolo la sabbia, non ci sarebbe posto per le palline di vetro, nè per le palle da golf. La stessa cosa succede con la vita. Se utilizziamo tutto il nostro tempo ed energia nelle cose pic- cole, non avremo mai spazio per le cose realmente importanti.

Fai attenzione alle cose che sono cruciali per la tua felicità: gioca con i tuoi figli, prenditi il tempo per andare dal medico, vai con il tuo partner a cena, pratica il tuo sport o hobby pre- ferito. Ci sarà sempre tempo per pulire casa, per riparare il rubi- netto dell'acqua del cortile.

Occupati prima delle palline da golf, delle cose che realmen- te ti importano. Stabilisci le tue priorità, il resto è solo sabbia”. Uno degli studenti alza la mano e chiede cosa rappresenta il caf- fè. Il professore sorride e dice: “Sono contento che tu mi faccia questa domanda. È solo per di- mostrarvi che non importa quanto occupata possa sembra- re la tua vita, c'è sempre posto per un paio di tazze di caffè con un amico”.

Da www.redio] Zok.it (aprile 2005)

| “Abbiamo un unico dovere morale: recuperare in noi grandi spazi di ace e irradiare tale pace verso gli altri. E più grande sarà la pace dentro di : a più grande sarà la pace 7 in questo nostro mondo sconvolto”.

Hetty Hillesum (dal Diario, p. 221)